W jakim stopniu choroba powinna decydować o moich planach na przyszłość?Rozsądnie jest planować swą przyszłość, nawet jeśli nigdy nie zajdzie konieczność skorzystania z tych planów.
"Gdy tylko postawiono mi diagnozę, musieliśmy natychmiast uwzględnić to w naszych planach, ponieważ właśnie mieliśmy rozpocząć budowę naszego wymarzonego domu. Musiał on być dostosowany do wózka inwalidzkiego, nawet jeśli bym nigdy nie musiała z takiego wózka korzystać. Dla mojego męża byłoby to katastrofą, gdybyśmy musieli opuścić dom ze względu na jego nieprzystosowanie do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Teraz mieszkamy już w tym domu od siedmiu lat. Moja sprawność nie uległa ograniczeniu, ale dobrze jest mieć pewność że jeśli cokolwiek się ze mną stanie, to nasz sposób życia nie będzie właściwie musiał ulec zbyt dużym zmianom."
Nie należy sądzić, że to nie ma sensu, by z jednej strony planować budowę domu, nadającego się do mieszkania, lub myśleć o pracy, której można podołać przy ograniczonej sprawności, a z drugiej strony zastanawiać się nad podróżą do USA. Marzenie o Ameryce może się ziści, gdy tymczasem wózek inwalidzki być może nigdy nie będzie potrzebny.
Jednym z większych problemów dla rodziny może być zmiana ról. To należy dokładnie przedyskutować, gdy się będzie planowało swą przyszłość. Rodzina musi wziąć także pod uwagę możliwość zmiany sytuacji ekonomicznej. Może się zdarzyć, że jeden z partnerów będzie musiał zarówno utrzymać rodzinę, jak też podjąć się całkowitej odpowiedzialności za dzieci i prowadzenie domu. Ważne jest, aby także chory starał się udzielać tyle fizycznego i moralnego wsparcia, ile tylko możliwe, aby ulżyć trochę trudowi partnera i aby zachować atmosferę współpracy w rodzinie.
Zawsze powinieneś informować swoje najbliższe otoczenie, że masz SM.
"Gdy dowiedziałem się, że mam SM, postanowiłem nigdy się nie żenić. Teraz przyznaję, że jeśli spotkam "tę jedyną ", to chyba nie będę miał nic przeciwko stałemu związkowi. Naturalnie, najpierw powinienem powiedzieć o tym, że mam SM."
Czasami należy zastanowić się nad znalezieniem pracy wymagającej mniejszego wysiłku fizycznego. W biurze pośrednictwa pracy możesz poddać się testowi, pozwalającemu ustalić, jaka praca byłaby dla ciebie najbardziej odpowiednia.