Rozdział V - Uwierzyć w siebie Wiosną 1977 roku doszłam do wniosku, że zrobienie prawa jazdy to najciekawszy pomysł na ten sezon. Byłam zdrowa i nic poza zmęczeniem z powodu dnia co płynął, nie wskazywało na istnienie jakiejkolwiek przeszkody. Byłam co prawda słaba, ale splot wydarzeń, które następowały po sobie przez ostatnie kilka lat, nie pozostawał bez śladu. Budowaliśmy dom, wychowywałam dziecko, pisałam pracę magisterską i rozpoczęłam pracę zawodową. Tyle było jednocześnie przyczyn do osłabienia, że właściwie nic nie wzbudzało podejrzeń związanych ze zdrowiem.
Rozpoznanie SM, które dostałam zamiast zgody na robienie prawa jazdy, było dla mnie dużym zaskoczeniem. Nie spowodowało ono jednak w moim życiu większych zmian. Jedyną potrzebą, jaką wtedy odczuwałam, było pozbycie się tej przeszkody i osiągnięcie zamierzonego celu. Miesięczny pobyt w szpitalu i kuracja ACTH sprawiły, że czułam się znacznie lepiej. Kolejny lekarz, który sprawdził moje możliwości do prowadzenia pojazdów mechanicznych, niewtajemniczony w przeszłość neurologiczną kandydata, uznał, że mogę osiągnąć cel, jeżeli nauczę się i zdam egzamin. Jeżdżę do dzisiaj i całe szczęście, że potrafię to robić, bo z czasem stało się to łatwiejsze od chodzenia.
Czas płynął, nie przynosząc gwałtowniejszych zmian w moim życiu. Kiedywychodziłam ze szpitala, sugerowano mi oszczędny tryb życia, przejście na rentę i wiele innych zaleceń, które, jak się okazało, jeszcze kilka lat nie były potrzebne. Pobyty szpitalne mają dobre i złe strony. Do tych pierwszych należy fakt, że można się podleczyć, te drugie rozszerzają wiedzę na temat choroby w sposób, który nie dodaje skrzydeł, a nawet może uczynić wiele złego w postrzeganiu siebie i otoczenia.
Na szczęście mogłam w dalszym ciągu pracować na uczelni. Ćwiczenia ze studentami nie były męczące. Najgorsze było chodzenie szerokimi śliskimi schodami bez poręczy. Jednak winda w drugiej części budynku rozwiązywała ten problem w doskonały sposób. Musiałam nauczyć się tak rozkładać siły, aby starczyły na cały dzień. Praca doktorska, którą pisałam, do pewnego momentu nie sprawiała kłopotu. Wraz z upływem czasu choroba małymi krokami, drepcząc prawie w miejscu, posuwała się do przodu. Kolejna kuracja ACTH po trzech latach nie była wynikiem stanu zdrowia. Myślałam, że przestrzeganie pewnych określonych odstępów czasu nie doprowadzi do ostateczności, o której słyszałam od pacjentów. W niedługim czasie igraszki z hormonami okazały się niebezpieczne. Mój organizm nie reagował w zadowalający sposób. Wręcz przeciwnie, buntował się i słabł przy takich praktykach.
Jedyna sprawa, która mnie niepokoiła w tamtym czasie, to relacja między mną i synem. Kiedy mnie zdiagnozowano, miał 5 lat. Byłam jeszcze sprawną, aczkolwiek męczącą się szybciej niż inne kobiety, matką. Dawaliśmy sobie doskonale radę, a jeżeli nieraz byłam słabsza, musiałam się poddać i w tej zabawie wygrywał syn. Często zostawaliśmy sami z powodu nieobecności męża. Robiliśmy wiele rzeczy razem, pomagaliśmy sobie wzajemnie i nikt nie brał pod uwagę, czyj udział był większy. Wytworzyła się między nami specyficzna więź, która została niezmieniona do dnia dzisiejszego. Całą rodziną wrastaliśmy w moją chorobę i wszyscy doskonale rozumieli narastający z czasem brak możliwości zrobienia czegoś, co do niedawna było możliwe. Wszędzie możemy bywać razem, bez jakiegokolwiek wstydu i zakłopotania. Przyjaciele syna są moimi przyjaciółmi i czuję się przy nich tak samo dobrze jak oni ze mną.
Pod koniec 1981 zrezygnowałam z pracy naukowo-dydaktycznej, ponieważ sposób mojego chodzenia sugerował picie alkoholu, a to nie było mile widziane przez otoczenie. Przejście na etat naukowo-dydaktyczny nie interesowało mnie i z tego powodu rozstałam się z uczelnią. Stan wojenny zachwiał moim doktoratem. Prognoza źródeł utrzymania ludności w wieku poprodukcyjnym do roku 2005 stała się bezsensowna. Wszystko, co było napisane do tej pory, stało się odległą przeszłością bez ciągłości. Postanowiłam nie zajmować się sprawami, które jak się okazało, do dnia dzisiejszego są ciągle otwarte i zmieniają się jak w kalejdoskopie. Zawsze miałam skłonności artystyczne, zdawałam do Państwowej Wyższej Szkoły Sztuk Plastycznych (PWSSP) w Łodzi, ale los zdecydował inaczej. Chciałam projektować odzież, co sprawiało mi dużą przyjemność, a także było zgodne z łódzkim rynkiem i z jego zapotrzebowaniem.
Podjęłam działalność gospodarczą. Pracowałam głównie w domu, co nie wymagało chodzenia, a kontakty z pracownikami ułatwiał mi samochód. Jeździłam nieprzystosowanym pojazdem, ale w tamtym czasie na początku lat osiemdziesiątych nie stanowiło to dla mnie żadnego kłopotu, ani zagrożenia dla innych. Wszyscy moi znajomi podsuwali pomysły na zmianę auta, a zwłaszcza na pokonanie trudności związanych z załatwieniem samochodu ze specjalnym przystosowaniem. Miałam przecież rozpoznanie poważnej choroby. Brakowało tylko orzeczenia komisji KIZ-owskiej i grupy inwalidzkiej. Na własną prośbę wyznaczono mi komisję. Przydzieliła mi ona za pierwszym razem l grupę inwalidzką i ustaliła zakaz jakiejkolwiek pracy. Zdziwieniu nie było końca, kiedy nie wyraziłam ochoty na pobieranie renty i poprosiłam o jej zawieszenie. Byłam przecież właścicielką firmy i mogłam zatrudnić siebie, z I grupą inwalidzką, niezdolną, zdaniem komisji, do jakiejkolwiek pracy. Złożyłam wymagane dokumenty i zajęłam miejsce w kolejce po samochód. Czekałam dwa lata. Po tym okresie kupiłam "malucha". Zamontowane przystosowanie wymagało kaskaderskich umiejęt-ności i olbrzymiej siły, aby je uruchomić. Nigdy się tego nie nauczyłam. Było to urządzenie niebezpieczne i nie zdawało egzaminu. Ponieważ w dalszym ciągu miałam swoją minifirmę, skorzystałam z kredytu na utworzenie dwóch miejsc pracy dla bezrobotnych. Brałam również udział w tworzeniu spółki zajmującej się eksportem i importem z Tajlandii.
Mój samochód garażowany pod chmurką powoli zaczął się rozsypywać. W tym czasie Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) wyszedł z inicjatywą tzw. premii dla aktywnych. Byłam zdania, że jestem aktywna, może nawet za bardzo, bo czasami kończyło się to źle dla mojego zdrowia. Po złożeniu odpowiednich papierów i odczekaniu wymaganego czasu otrzymałam od prezesa fundacji PFRON pozytywną odpowiedź w sprawie samochodu oraz numer, jaki zajmowałam w kolejce. Radość trwała krótko. Po dwóch tygodniach kolejne pismo doniosło mi, że niestety mając SM nie mogę skorzystać z premii. Walczyłam półtora roku zbierając wszystkie dokumenty związane z pracą, z Urzędu Skarbowego, Wydziału Finansowego i Pośrednictwa Pracy. Po wysłaniu wszystkiego do Warszawy otrzymałam pismo kwestionujące moje rozpoznanie i grupę inwalidzką. Zostałam skierowana na trzy komisje lekarskie: neurologiczną, celem potwierdzenia rozpoznania, KIZ-owską warszawską i wojewódzką łódzką. Było to denerwujące i męczące, co niestety odbiło się na moim zdrowiu. Okazało się, że wszystkie te podejrzenia były bezzasadne. W wydanym orzeczeniu stwierdzono, że nadal mam l grupę, ponadto mogę pracować w odpowiednich warunkach i prowadzić przystosowany samochód. Po wiosennych potyczkach z ZUS-em w lipcu podpisałam umowę o przyznanie kredytu na samochód, a w listopadzie już go kupiłam. Niestety w międzyczasie okazało się, że za kredyt, który kiedyś wystarczał na zakup nowego cinquecento, można kupić tylko pół tego samochodu. W tej sytuacji musiałam się zdecydować na zakup używanego Forda Fiesty. Utwierdziłam się w przekonaniu, że traktowanie chorych przez instytucje powołane w celu niesienia pomocy niepełnosprawnym jest bezduszne i utrudnia życie jeszcze bardziej.
W tym czasie byłam na etapie poszukiwania cudownego leku lub sposobu na moją chorobę. Postanowiłam skorzystać z innego niż do tej pory sposobu leczenia. Wiedziałam, że plazmofereza lecznicza od momentu jej pierwszego zastosowania w 1956 roku zajęła w neurolog! stałą pozycję i stosowana była z pozytywnymi skutkami. Trzy razy miałam wymienianą plazmę. Podjęcie przez mnie tego wyzwania było wynikiem nieporozumienia. Trud załatwienia i stres związany z leżeniem w szpitalu z góry przekreślał możliwość poprawy. Po każdym zabiegu czułam się gorzej. Może inny tok postępowania i trochę wiary dałyby pozytywny efekt. Ryzyko było takie jak przy podawaniu innych środków immunosupresyjnych. Dochodziło też niebezpieczeństwo zakażenia wirusem AIDS i zapaleniem wątroby typu B. Ilość podawanego mi osocza musiała być złożona od 5 dawców. Mnożąc to przez 3 ekspozycje daje liczbę 15 osób. Muszę wspomnieć, że w połowie lat 80-tych testy na AIDS nie były tak powszechne jak teraz, chociaż choroba istniała . Kilka lat z rzędu jeździłam do Instytutu Medycyny Morskiej i Tropikalnej w Gdyni. Oddychałam tlenem w specjalnie skonstruowanej komorze hiperbarycznej. Służyła ona głównie do leczenia płetwonurków, u których przy zbyt szybkim powrocie z wysokiego ciśnienia do atmosferycznego dochodziło do porażenia mięśni. Powodowało to również powstawanie we krwi i tkance tłuszczowej pęcherzyków azotu, co w konsekwencji prowadziło do zatorów w drobnych naczyniach krwionośnych. Metoda ta zwana HBO od angiel-skiego Hyperbaric Oxygen w moim przypadku dała mało znaczący efekt, zauważalny jedynie w trakcie jej stosowania. Była to jednak przygoda działająca na poprawę mojego samopoczucia. Codziennie przebywałam w komorze hiperbarycznej pod ciśnieniem 2 atmosfer i oddychałam przez maskę czystym tlenem. Wyobrażałam sobie, że jestem załogantką łodzi podwodnej zanurzonej na 10 metrów pod powierzchnią (takiego zanurzenia wymagało uzyskanie pożądanego ciśnienia). Po godzinie następowała dekompresja. Podczas wypuszczania sprężonego powietrza robiło się bardzo zimno i oszraniały się wszystkie rurki tłoczące tlen. Lekarz będący tam razem ze mną zakręcał dopływ tlenu i można było oddychać powietrzem z wnętrza komory. Sądzę, że w moim przypadku leczenie miało działanie zwiększające odporność ustroju na zakażenia, ponieważ częstotliwość infekcji znacznie zmalała i udawało mi się szybciej od nich uwalniać. Ryzyko musiało być jednak duże. Nie mogłam korzystać z tego częściej niż raz w roku, ze względu na osadzające się pęcherzyki azotu tworzące się we krwi, a także inne niebezpieczeństwa, o których nie chcę nawet myśleć .
Wszystkie moje wysiłki zmierzały do zatrzymania choroby, która w tamtym czasie nie była jeszcze na tyle kłopotliwa, aby utrudniać mi samodzielne życie. Ostatnia próba podjęta w 1991 roku przeze mnie była bolesna i uciążliwa. Uczestniczyłam w badaniu, na które sama wyraziłam zgodę, z nadzieją na pomyślny wynik. Metoda ta stosowana jest od 1991 roku w chorobie Guillain-Barrego charakteryzującej się między innymi ostrym zapaleniem demielinizacyjnym. Liquorpheresa polega na wprowadzeniu cewnika do przestrzeni podpajęczynówkowej. Dzięki odpowiedniej pompie pobierano jednorazowo około 30-50 ml płynu, przepuszczano przez zastaw filtrów i podawano powtórnie. Czynność ta powtarzana była trzykrotnie przez dziesięć kolejnych dni. Podawane dożylnie w trakcie zabiegu i po nim płyny wieloelektrolitowe ustrzegły mnie przed bólami głowy, dzięki czemu filtrację znosiłam bez nieprzyjemnych następstw. Dokuczliwy był jednak ból na plecach w odcinku lędźwiowym, gdzie wprowadzono cewnik. Codziennie sprawdzano moją sprawność motoryczną, a zwłaszcza zachowanie lewej stopy i reakcję nerwu piszczelowego. Nie mogę stwierdzić jednoznacznie, czy te zabiegi spowodowały poprawę mojego stanu zdrowia, ponieważ jednocześnie przyjmowałam wszystkie dotychczasowe leki. Wydaje się jednak, że filtracja CSV płynu mózgowo-rdzeniowego jest obiecującą uzupełniającą terapią dla chorych na SM. Podawane po niej środki cyklofos-famidowe dają nadzieję na ustabilizowanie efektu leczenia i na długoterminowe rezultaty.
Niespodziewanie po 16 latach walki choroba pokazała gorsze oblicze. Wydawało mi się, że świat się zawalił. To nie było osłabienie z powodu niewyspania, zmiany pogody lub też innego przemęczenia. Jedno było pewne, że wywołał to nawarstwiający się stres i wszystko wymknęło się spod kontroli. Osłabienie zaczęto się od góry. Drętwienie lewej części twarzy, ucha, wargi i opadający kącik ust sugerował na początku zator. Otrzymałam leki na polepszenie krążenia. Był to adawin 10 mg. Poprawa była nieznaczna. Również podawanie tegretolu nie zmieniło mojego stanu. Fakt, że zmiany tkankowe w stwardnieniu rozsianym rozwijają się w sąsiedztwie małych naczyń krwionośnych, jak również pojawienie się tych zmian w sposób nagły, doprowadziło do przekonania, że niedokrwienie może odgrywać jakąś rolę w ich powstawaniu. Zaobserwowano, że niektóre z małych naczyń w okolicach uszkodzeń CUN są niedrożne. Zauważono też pewne nieprawidłowości w mechanizmie krzepnięcia u chorych na SM. Hipoteza ta stanowi podstawę zastosowania TEA (chlorek cztero-etyloaminowy wpływający na napięcie ścian naczyń). Zakłada ona również, że uszkodzenia CUN są następstwem niesprawności układu naczyniowego, takich jak zwolnienie przepływu krwi oraz zaburzenia napięcia ścian naczyń, które prowadzą do tworzenia się zakrzepów .
Słabość lewej strony rozprzestrzeniała się coraz niżej, powodując znaczący niedowład i brak czucia głębokiego lewej ręki i nogi. Byłam skazana na całkowitą pomoc, nawet w najprostszych czynnościach. Nie mogłam sama jeść, ani siedzieć. Przejście kilku kroków trwało tak długo, że zanim doszłam do połowy, wracałam nie osiągnąwszy celu. To przejście, a raczej pełznięcie, wymagało tak dużego wysiłku, że trzeba było odpoczywać bez końca. Lewa ręka i noga były zupełnie obce, jakby doklejone do słabowitej całości. Kiedy patrzyłam w lewą stronę lewym okiem widziałam podwójnie. Język uciekał w niewiadomym kierunku i przygryzany nie nadawał się do niczego. Mówienie było czymś okropnym, a na dodatek nikt i tak nie rozumiał, o co mi chodzi. Wszystko skończyło się szpitalem i kuracją hormonalną. Otrzymałam 10 kroplówek solumedrolu. Pod koniec ważyłam 10 kilogramów więcej. Miałam jeszcze większe kłopoty z udźwignięciem swojego ciężaru. Ustąpiły natomiast kłopoty z widzeniem, a lewa dłoń rozpoznawała kształt i temperaturę przedmiotu, który się w niej znajdował. Z ogromnym trudem poruszałam się na wózku. Zdecydowanie najbezpieczniej było leżeć, a zatem słabnąć jeszcze bardziej.
Po wyjściu ze szpitala i kilku dniach spędzonych w domu pojechałam do Ciechocinka na rehabilitację. Byłam sama. Uzdrowiskowy oddział szpitalny gwarantował mi opiekę, ale też zmuszał do samodzielności. Lekarka, która opiekowała się moim oddziałem, namówiła mnie, z dobrym skutkiem, do robienia rzeczy, które lubię, a które wydawały się niemożliwe. Malowałam więc paznokcie i zmywałam lakier. Na początku precyzja, zwłaszcza lewej ręki, była nie do przyjęcia. Po trzech tygodniach zmagania się z paznokciami można było uznać, że są zrobione całkiem poprawnie. Rehabilitacja moich dłoni odbyła się w sposób bezbolesny, mało stresujący i przyjemny. Podczas długich rozmów doszłyśmy do wniosku, że skoro potrafię wywołać u siebie takie stany jak gorączka lub objawy uczulenia po zastrzyku, który wymagał zrobienia próby, o której zapomniano, powinnam potrafić umieć działać w pozytywnym kierunku. Wiedziałam też, że każdy podany lek uzdrawiał mnie na jakiś czas, jeżeli ktoś powiedział mi, że tak ma być, a ja mu uwierzyłam.
Zaczęłam próbować wywoływać w swoim organizmie stany dobrego samopoczucia i narzucać sobie dalszy przebieg choroby. Musiałam zaakceptować symptomy, których nie udało się zlikwidować i przestać być ich niewolnikiem. Pokonałam strach, napięcie i złe emocje. Starałam się żyć normalnie. Może tylko wydawało mi się, że wszystko zależało ode mnie. Nie miało to jednak istotnego znaczenia, jeżeli faktycznie działo się tak, jak chciałam i przynosiło poprawę. Myślałam pozytywnie, a jednocześnie byłam realistką.
Jedynym sposobem, jaki pozwalał mi na zmianę siebie, była zgoda na to, że taka jestem i nie odrzucam własnej osoby. Ponieważ nie mogłam zmienić tego stanu, musiałam go zaakceptować. Akceptacja nie oznaczała bierności, apatii i cichego zadowolenia z siebie. Była bodźcem do rozwoju osobowości i postępowania na lepsze.
Jeszcze nie jeden raz wracałam do Ciechocinka. Kiedyś wyznałam tej samej lekarce, która uświadomiła mi, jak znaczącą rolę odgrywa psychika w leczeniu zwłaszcza mojej choroby, że to "dobre" za długo już trwa, że z niepokojem czekam na pogorszenie zdrowia. Postanowiłam jednak nie wywoływać negatywnych emocji. Zastanawiałam się, na ile prawdopodobne jest to, co mnie niepokoi i czy musi się kiedykolwiek wydarzyć. Wyszukiwałam w pamięci pozytywne odczucia i wykorzystywałam je w celu pomagania samej sobie. Uczyłam się żyć odgrodzona od przeszłości i przyszłości. Liczyło się tylko "tu i teraz". Zrozumiałam, że dzień dzisiejszy to moja najcenniejsza własność, którą mogę mieć naprawdę. Zrozumiałam, że psychika odgrywa ogromną rolę w leczeniu, a moje ciało przetwarzając postawy i emocje dochodzi do zmian fizjologicznych. To, o czym myślałam i w co wierzyłam, miało głęboki wpływ na zdolność pokonywania choroby. Tak więc prawidłowa komunikacja między psychiką i ciałem działa uzdrawiająco. Byłam pewna, że przezwyciężę swój stan i wrócę do w miarę normalnego życia, posiadając nieuleczalną i postępującą chorobę. W świadomy sposób wykorzystywałam te możliwości. Wyzbyłam się negatywnych oczekiwań i poddawałam się pozytywnym emocjom, obojętnie jakie było ich źródło. Były one związane z przemianą słów, odczuć, myśli i obrazów. Dbałam o doznania wzrokowe. Otaczałam się rzeczami ładnymi, kolorowymi, które sprawiały mi przyjemność. Upiększałam to wszystko i wzbogacałam o wymyślone szczegóły. Z przyjemnością patrzyłam na swoje odbicie. Byłam zadbana i elegancka, chociaż nigdzie się nie wybierałam. Byłam pewna, że psychika i ciało to są dwa aspekty tego samego systemu, to dwa sposoby konceptualizacji tego samego systemu informacyjnego.
Główny przedstawiciel medycyny psychosomatycznej, Franz Aleksander (1939-1984), zwracał uwagę na relację między układem hormonalnym a osobowością i konfliktem emocjonalnym wynikającym z niepokoju i poczucia zagrożenia. Zwrócił uwagę, iż stres psychiczny oddziaływuje na pod-wzgórze, które przez przysadkę i tarczycę stymuluje układ hormonalny. Podwzgórze jest więc łącznikiem między psyche i ciałem. Tam najprawdopodobniej zlokalizowana jest świadomość. W 1938 roku S. Ingham w swojej książce pisze: "neurologiczna koncepcja świadomości mówi, że jest to stan aktywizacji całego układu nerwowego, a w szczególności mózgu".
Wiedziałam, że idę właściwą drogą. Także i to, że moja świadomość uległa całkowicie mojej woli i jeżeli nie popadnę w negatywne emocje, będę panią sytuacji. Zaczęłam korzystać z efektu, jaki może mi zapewnić komunikacja między psychiką a ciałem. Pewne etapy miałam za sobą. Obraz mojego ciała był dla mnie pozytywny. Potrafiłam go upiększyć i wzbogacić pozytywnymi doznaniami. Przestał mnie straszyć wózek, z którego korzystałam tak jak z okularów słonecznych: tylko wtedy, gdy było to konieczne.
W tamtym czasie moje myślenie zostało ukierunkowane na poleconego mi bioenergoterapeutę, który podobno robił "cuda". Warunek wstępny przed rozpoczęciem tych seansów miałam zaliczony. Ponieważ chciałam uwierzyć, byłam przekonana, że odniesie to skutek. Wiedziałam też, że rzeczy nowe wzmagają aktywność mózgu. Przewidywania okazały się słuszne. Z każdym seansem czułam się lepiej. Przestały mi puchnąć nogi, miałam więcej siły i chęci do wszystkiego. W trakcie prowadzonych zabiegów rozmawiałam z kolegą, który choruje na to samo. Był on sceptycznie nastawiony do wszystkiego, a w szczególności do praktyk, którym się poddałam. Był tak przekonywujący, że moja iskierka pozytywnego nastawienia i uzdrowienia zgasła. Przestało mi pomagać, ponieważ zrobiłam się podejrzliwa i nieufna. Musiałam zrezygnować z prowadzonej kuracji. Dotychczasowe jednak doświadczenia, do których wracałam, podpowiadały mi, że to tylko chwilowe zawirowania. Moja świadomość zarejestrowała wiele z tego, co mówił uzdrawiacz. "Uczepiłam" się tych mądrości i sama postanowiłam, przy pomocy silnej koncentracji, której mnie uczył bioenergoterapeuta, pozbywać się spastyki dokuczającej mi najbardziej w tym czasie. Od początku choroby byłam na środkach przeciwspastycznych. Największe dawki w ciągu dnia to 7,5 baklofenu. Nauczyłam się nad tym panować i teraz nie biorę już tych środków. Nie będę stwarzać złudnych nadziei, że to było, jak "ręką odjął". Udawało mi się brać coraz mniejsze dawki. Minęło już sześć lat, od kiedy nie korzystam z takich leków i chyba zapomniałam, jak fatalnie czułam się w sytuacjach, kiedy przyjęłam za dużo, żeby było lepiej.
Następstwem mojej wiary w czyjeś słowa było korzystanie z nagranych na kasetach wykładów o znaczeniu kolorów w naszym życiu i medytacji równoważącej czakramy przy pomocy kolorów i dźwięków. Autorką wykładów jest Ewa Foley. Jest ona terapeutką, doradcą metafizycznym i trenerem programowania neurolingwistycznego. Prowadzi też w Australii i Europie seminaria mające na celu poprawienie jakości życia, uwolnienie się od stresu fizycznego, psychicznego i duchowego. Ukończyła w Sydney takie kierunki jak College of Natural Sciences (Szkoła Terapii Naturalnych) oraz Ka-Tone Body Therapy Education System (System Edukacji TerapiiCiała). Specjalizowała się w różnych holistycznych metodach pracy z ciałem i umysłem. Nie będę wymieniała innych jej osiągnięć, bo to, o czym już napisałam, pozwalało mi, aby moja świadomość w pełni poddała się jej sugestiom, które przyjęłam za uzdrawiające. Miałam i mam do niej zaufanie, co jest już połową mojego sukcesu. Wiedziałam, że to, w co wierzę i na co mam ochotę, musi mi pomóc. Z usłyszanego wykładu dowiedziałam się, że prawidłowy przepływ energii życia umożliwia zachowanie zdrowia na poziomie duchowym, psychicznym i fizycznym. Gwarantuje to prawidłowy przepływ energii i równowagę energetyczną w organizmie. Dokonuje się to drogami przepływu energii, których ośrodkami są czakry. Jest ich siedem. Dla mnie najważniejsza jest czakra 4 - serce. W sąsiedztwie serca znajduje się grasica będąca głównym narządem odpowiedzialnym za sprawność układu immunologicznego. Zablokowanie na tym poziomie wpływa niekorzystnie na cały układ immunologiczny. Za niezmiernie istotną uważam czakrę 7 (najwyższą), w której zlokalizowana jest energia zdrowia. Jest ona pomostem między moją świadomością, a podświadomością zbiorową. Dzięki niej mogę decydować o sobie i o swoim zdrowiu. Każda czakra ma przyporządkowany organ układu endokrynologicznego i immunologicznego. Mamy tu do czynienia z medycyną subtelnych energii, która rozwinęła się w oparciu o wielowiekową wiedzę Wschodu, mówiącą o potrzebie zachowania równowagi energetycznej w organizmie. Te siedem czakr symbolizuje etapy rozwoju życia indywidualnego, fizycznego i duchowego. Akupresura, akupunktura i różne terapie dotykowe działają na zasadzie zmiany przepływu energii w organizmie. Tymi wszystkimi zagadnieniami zajmuje się psychoneuroimmunologia i medycyna subtelnych energii. Wiele razy słuchałam tej kasety, a zwłaszcza strony z głębokim relaksem przy użyciu oddechu, dźwięku i wizualizacji kolorów. Odkrywałam samą siebie i swoje możliwości. Wydawało mi się, że jestem na swój sposób szczęśliwa. Bernard Shaw napisał kiedyś: "sekret bycia nieszczęśliwym polega na posiadaniu wolnego czasu, który możemy poświęcić na zastanawianie się, czy jesteśmy szczęśliwi, czy też nie".
Ponieważ odnalazłam w sobie cechy osobowości pozwalające radzić sobie z przeciwnościami losu, wbudowałam chorobę w swoje życie i uwierzyłam, że SM jest czymś, z czym można sobie poradzić. Znalazłam sposób na nową sytuację i minimalizowałam skutki schorzenia. Byłam przecież tą samą osobą, lubiłam te same rzeczy, zapachy i kolory. Zostałam tylko oprawiona w inne ramy. Pogorszenia, które zdarzały się czasami, nie wpędzały mnie w panikę. Akceptuję je i traktuję jako stan przejściowy, zachowując czujność i nie dając im przejąć władzy nad sobą. Każdy mój dzień miał plan i był ułożony jak walizka do długiej podróży. Było w nim miejsce na pracę i obowiązki, gimnastykę, rozmowy telefoniczne, załatwianie bieżących spraw, odpoczynek i telewizję. Jednak w tym wszystkim, co robiłam, musiałam znaleźć równowagę pomiędzy robieniem za mało i robieniem za dużo. Nie zawsze się to udawało. Z przyjemnością wróciłam do malowania obrazów i zaczęłam pisać poezję. Wydałam dwa tomiki, a teraz jestem w trakcie dopinania na ostatni guzik kolejnego. Dzięki temu moje życie stało się bardziej satysfakcjonujące i miało określony cel. Czułam się coraz lepiej, a moje siły pozwalały mi na robienie planów z coraz większym rozmachem. Postanowiłam nie bać się nowych sytuacji, zakładając z góry, że w każdej muszę dać sobie radę.
Zawsze lubiłam podróżować i zbierać nowe doświadczenia. Pierwszą moją podróżą po tym ostatnim, a zarazem jedynym poważnym załamaniu w chorobie, był w 1994 roku wyjazd na 6 tygodni do Hot Springs w stanie Arkansas (USA). Były to bajkowe wakacje pełne wrażeń i niespodzianek. Chociaż prawie codziennie w południe było 120 stopni Farenheita, czyli około 50 stopni Celcjusza, układałam dzień tak, aby nie przegrzewać się i w tym czasie byłam w klimatyzowanym domu, w sklepie lub samochodzie. Wszyscy byli przeciwni tej wyprawie i ostrzegali, że nie wytrzymam w nowych warunkach. Ja natomiast nabrałam ochoty do dalszych wyjazdów i w rok później pojechałam autobusem z grupą obcych, ale przyjaznych osób do Lourdes. Przy okazji byłam w Pirenejach i nad Oceanem Atlantyckim, zwiedziłam Paryż, Brukselę i. wiele innych ciekawych miejsc. Ostatnią moją wyprawę odbyłam w 1997 roku. Zaprowadziła mnie ona do Papieża. Pielgrzymkę zorganizował łódzki oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR). Warunki były doskonałe i całodzienne zwiedzanie kończyło się obiadokolacją z klasztornym winem. Miałam okazję być na prywatnej audiencji. Podarowałam Ojcu Świętemu mój obraz i tomik swojej poezji. Zamieniliśmy kilka zdań o tym, jak przyjemna jest zabawa słowem. Przy okazji zwiedziłam Florencję, Padwę, Wenecję, Monte Casino, a przede wszystkim Rzym i Watykan. Byłam w Wiedniu na najbardziej znanej ulicy tysiąca sklepów i świateł. Na Kalenbergu zwiedziłam wzgórze i klasztor, którego bronił król Sobieski.
Wszystkie te moje poczynania mające na celu utrzymanie równowagi psychicznej zepchnęły na dalszy plan moją gimnastykę, aczkolwiek była ona w jakimś stopniu zawsze obecna. Pod koniec 1996 roku, kiedy już zapomniałam, że składałam papiery na rehabilitację, dostałam telefon z Dąbka z Krajowego Ośrodka Mieszkalno-Rahabilitacyjnego. Decyzję miałam podjąć w kilka godzin. Musiałam przyjechać pierwszego stycznia. Bez zastanowienia zaczęłam się pakować. Wczesnym popołudniem wyjechaliśmy. Droga była fatalna. Nierozjeżdżony po sylwestrowej nocy śnieg i mróz. Kiedy cel okazał się blisko i dojeżdżaliśmy do trasy Warszawa - Gdańsk, nagle nasz samochód wpadł między kanciaste kloce drewna. Niestety, nie udało się tego ominąć. Rozerwana opona uniemożliwiła dalszą jazdę. Zapasowe koło było niestety bez powietrza. Termometr w samochodzie wskazywał minus 17 stopni. Cała operacja trwała przeszło godzinę. Czułam, że sztywnieję, a wszystkie kończyny odmawiają posłuszeństwa. Było mi wszystko jedno, gdzie jadę i co tam będzie. Moim marzeniem było cokolwiek, byle było ciepło i bezpiecznie. Ośrodka nie szukaliśmy długo, ponieważ świąteczne lampki rozwieszone na drzewach wokół niego wskazywały drogę. Zostałam przywitana w sposób inny, niż znany mi do tej pory. Poczułam się oczekiwanym gościem. Moje dotychczasowe złe doświadczenia i wynikające z tego obawy rozwiały się natychmiast. Nie chciałam "odwrócić się na pięcie" i wrócić do domu, co było normalną moją reakcją w innych ośrodkach rehabilitacyjnych. Nie będę opisywała doskonałych warunków jakie tam zastałam bo byłoby to i tak za mało napisane. Moje wyobrażenie o dobrym ośrodku, w tym wypadku w pełni pokrywało się z rzeczywistością. Pokój, łazienka i całe przystosowanie sprawiły, że ani przez chwilę nie czułam się zaniepokojona, zagubiona i samotna. Teraz z perspektywy kolejnych pobytów tam mogę stwierdzić, że jest to jedyne miejsce, gdzie wracam jak do własnego domu. Najważniejszą wartością, jaką tam znalazłam, był bardzo pozytywny stosunek całego personelu do każdego chorego. Ci ludzie tworzyli przyjazną atmosferę ośrodka. Zmniejszali do minimum napięcia, które powstają po zmianie otoczenia. Wszystko przy ich pomocy okazywało się proste i nie stwarzało zagrożeń. Nikt nie czuł się intruzem i każdy mógł budować poczucie własnej wartości. Byłam radosna i szczęśliwa i to dobrze wpływało na mój organizm. Moja radość płynąca z głębi serca okazała się być najlepszym lekarstwem i pozwalała robić rzeczy, co do których byłam przekonana, że są niemożliwe. Doskonale prowadzona przez wiele tygodni rehabilitacja, mimo dużych obciążeń w ciągu dnia, nigdy nie doprowadziła mnie do zmęczenia czy kontuzji. Mam złe doświadczenia z pobytów sanatoryjnych, gdzie po kilku dniach zabiegów nadawałam się najczęściej do szpitala albo na dłuższy odpoczynek. W Dąbku natomiast doskonale odzyskiwałam sprawność fizyczną i psychiczną, co starczało na długie miesiące. Tam też połknęłam bakcyla do codziennej gimnastyki w domu. Pokonałam niechęć do ćwiczeń, ponieważ nauczono mnie, jak to robić w dobry sposób, nie przynoszący zmęczenia. Dzięki temu moja sprawność poprawia się z roku na rok. Mogę teraz jeździć na trzykołowym rowerze. Zaczęłam też chodzić z laską, co kiedyś było absolutnie niemożliwe z powodu braku równowagi. Ta poprawa mojej sprawności jest zaskoczeniem dla mnie samej, a także osób z najbliższego otoczenia i lekarzy.
Ostatni mój pobyt, który zbiegł się z obchodami piątej rocznicy powstania ośrodka, dał mi okazję sprawdzenia słuszności wypracowanych metod, polegających na pomaganiu samej sobie. Do tej pory nie miałam okazji prowadzenia rozmów odnośnie poprawności mojego postępowania. Te spostrzeżenia były jak wiersze pisane do szuflady. Znajomi z SM odnosili się do nich z niedowierzaniem i dezaprobatą. Czekając na cudowny lek tracili siły, zamiast wziąć wszystko w swoje ręce. Odbywające się w trakcie mojego pobytu seminarium dr Joanny Woyciechowskiej na temat wielowymiarowej rehabilitacji osób z SM, stworzyło możliwości do podzielenia się zdobytymi doświadczeniami i dało pewność, że nie poruszam się po cienkim lodzie. Usłyszałam o wielu nieznanych mi sposobach radzenia sobie w chorobie, jak również słowa potwierdzające moje działania i sukcesy. Była to dla mnie jedyna, jak do tej pory, możliwość dyskusji z osobami starającymi się rozwiązać problemy związane z leczeniem w podobny, a często taki sam sposób jak ja.
Nie myślę o chorobie i nie wczuwam się we własne wnętrze. Zaakceptowałam ją i nauczyłam się z tym żyć. Niektórzy znajomi pewnie nie zauważają jej, bo czasami proponują mi rzeczy niemożliwe do wykonania. W takich sytuacjach moja ocena jest jednak najistotniejsza. Zdaję sobie sprawę, że to ja ponoszę największą odpowiedzialność za siebie i za stan swojego zdrowia. Nigdy nie byłam niewolnikiem zakazów związanych z chorobą. Zawsze jednak mój realistyczny sposób patrzenia na siebie pozwalał mi na podejmowanie odpowiednich decyzji.
Umiejętność unikania stresu jest dla mnie bardzo ważnym zadaniem. Zbyt duże obciążenie, wynikające z nawarstwiających się przyjemnych sytuacji, męczy mnie tak samo mocno jak lawina niepowodzeń. Uniknięcie tego czynnika jest niemożliwe, ponieważ stres towarzyszy nam w każdej sytuacji. Kiedyś byłam mało odporna i nie potrafiłam poradzić sobie z różnymi przeciwnościami. Po zmianie podejścia do kłopotów często udaje mi się z nimi wygrać. Na pewno nie jest to zbieg okoliczności, że żyjąc bez stresu czuję się o wiele lepiej. Udaje mi się pokonać listopadowo-grudniowe ciężkie dni.
Dużo w tym czasie piszę, czytam, maluję, słucham muzyki i jeżeli siły mi pozwalają, ćwiczę choć trochę, zachowując systematyczność tej chwili.
Uważam, że te wypróbowane przeze mnie sposoby, a mianowicie: pozytywne postrzeganie siebie, nabranie dystansu do choroby oraz stosowanie metod rehabilitacyjnych poznanych w KORM w Dąbku są doskonałym sposobem na radzenie sobie z SM. Uważam również, że odpowiednia suplementacja witaminowa, olej z wiesiołka i aminokwasy poprawiają moją sprawność i odporność na infekcje. Moje metody osiągania poprawy wypracowałam przez wiele lat. Były to obserwacje samej siebie, odpowiednia dieta, dyskusje z lekarzem neurologiem, psychiatrą i psychologiem. Rozmowy z rehabilitantami w Dąbku i stosowanie się do ich zaleceń rozwiązały wiele moich problemów i przyniosły długotrwały efekt. Unikanie stresów jest również bardzo istotne w utrzymaniu dobrej ogólnej sprawności. Uważam, że załamanie nerwowe i cierpienie chorej duszy jest gorsze od bólu cielesnego.
"Sam tylko umysł swoją siłą
Może uczynić niebo z Piekła i piekło z Nieba"
(Dale Carnegie "Jak przestać się martwić i zacząć żyć" 1984, str. 140)
