Nadzieja - numer 38 (4/1999)
Razem

Co, gdzie, kiedy w Oddziale Warszawskim PTSR

Nasze dyżury:

Biuro Rady Głównej PTSR:

Hotel Marriott, III piętro, tel: 630-72-20,
czynne w każdy wtorek i czwartek
w godzinach od 11.00 do 15.00.
dr Maria Kassur, wtorek 10.00-12.00, tel: 839-87-10
* * *

Biuro Oddziału Warszawskiego PTSR:

ul. Świętojerska 12 a,
tel: 831-00-76
czynne w każdy wtorek i czwartek
od 11.00 do 15.00

1. Gimnastyka rehabilitacyjna

2. Grupy Wsparcia - wtorki UWAGA! Udział w zajęciach możliwy tylko po uprzednim zapisaniu się w biurze.
Serdecznie zapraszamy do udziału w zajęciach!

Bardzo serdecznie dziękujemy psycholog Kasi Jabłońskiej-Kamińskiej za kilkuletnie prowadzenie grupy wsparcia.

***

    6 grudnia 1999 r. w Filharmonii Narodowej, już po raz szósty, odbył się koncert symfoniczny na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane, organizowany przez Zespół Państwowych Szkół Muzycznych im. K. Szymanowskiego w Warszawie oraz Radę Główną PTSR. Honorowy patronat nad koncertem sprawował prezydent m.st. Warszawy - Paweł Piskorski.
    Wykonawcami byli: orkiestra, chóry i soliści - abiturienci Zespołu Szkół Muzycznych im. K. Szymanowskiego i Chór Kameralny "Collegium Musicum" Uniwersytetu Warszawskiego. Dyrygował Ruben Silva, a prowadziła popularna aktorka - Alina Janowska. W przerwie koncertu odbyła się loteria z losowaniem obrazu Jagody Kołodziejskiej.
    Impreza przebiegała w bardzo serdecznej, ciepłej atmosferze. Na jej organizację złożyła się ofiarna i bezinteresowna praca całej rzeszy osób, którym składamy serdeczne podziękowania. Przede wszystkim dziękujemy wykonawcom i organizatorom z Zespołu Państwowych Szkół Muzycznych im. K. Szymanowskiego, chórowi "Collegium Musicum", dyrygentowi Rubenowi Silvie, Pani Alinie Janowskiej za prowadzenie, Pani Jagodzie Kołodziejskiej za podarowany na loterię obraz. Równie serdecznie dziękujemy przedsiębiorstwom DIPSERVICE, VAREXPO, agencji "Filharmonia" oraz agencji reklamowej ARPEX, które wspomagały organizację koncertu. Gorące podziękowania składamy także harcerkom, które, tradycyjnie już, pomagały w sprzedaży programów i kart.
    Całkowity dochód z koncertu oraz loterii został przekazany na konto PTSR.

SM przewlekłe od 2000

    Stwardnienie rozsiane znajdzie się na liście chorób przewlekłych w przyszłym roku, a stosowane w jego terapii leki będą bezpłatne, płatne częściowo lub ryczałtem - zapowiedział resort zdrowia. Na liście nie będzie jednak interferonu - leku, którego refundacji domagają się pacjenci i Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
    "Do tej pory nie udowodniono skuteczności terapii interferonem. Ale jest szansa, że w przyszłości część pacjentów będzie kwalifikowana do takiego leczenia. Jednak najpierw muszą powstać w Polsce standardy leczenia stwardnienia rozsianego" - powiedziała wiceminister zdrowia Janina Mańko.

(z "Gazety Wyborczej")

    To było już chyba ostatnie działanie PTSR związane z wprowadzeniem SM na listę chorób przewlekłych.
    19 października 1999 r. w Interpresie odbyła się konferencja prasowa poświęcona wyłącznie temu tematowi. Wyjaśnień od strony medycznej udzielali prof. Stelmasiak i dr Jacek Zaborski, a o działaniach PTSR mówiła dr Barbara Patzer.
    Kilku naszych członków udzieliło wywiadów rozgłośniom radiowym i telewizyjnym (program 1 TVP i TVN). Tego samego dnia reporter TVN był w Ministerstwie Zdrowia i przeprowadził wywiad z minister Franciszką Cegielską, która powiedziała, że SM zostanie w najbliższym czasie wpisane na listę chorób przewlekłych.
    Jakie będą z tego tytułu korzyści dla chorych, zobaczymy

Tadeusz Pyjor
    W nocy z 28 na 29 października w ramach tygodnia SM w mediach, nocna audycja radiowego programu III, "Trójka pod księżycem", była poświęcana SM. Do studia zaproszone zostały: Dr Barbara Patzer, Dr Hanna Hartmanowska z Poznania i Katarzyna Czarnecka. Mówiono o problemach ludzi z SM i odpowiadano na nadspodziewanie liczne (noc! ! ! ) telefony słuchaczy.

Konferencje w Stuttgardzie i Bazylei

    W dniach 9-12 września 1999 odbyła się konferencja, tzw. European Platform - spotkanie przedstawicieli stowarzyszeń SM państw europejskich, pod hasłem "Meet the challenge" ("Podejmij wyzwanie").
    Wiodącym tematem było omówienie pracy wolontariuszy na podstawie opracowań przez nas nadesłanych. Pokazano nam wzorcowe ośrodki rehabilitacji i wzorowy szpital neurologiczny. Odbyła się również uroczystość z okazji XXV-lecia istnienia organizacji.
    Dzięki zorganizowaniu przez gospodarzy bezpłatnego przejazdu do Bazylei mogliśmy wziąć udział w ogólnoświatowej konferencji stowarzyszeń SM, odbywającej się w dniach 13-16 września, pod hasłem "Toward Global Community" ("W kierunku światowej wspólnoty" chorych na SM", gdzie na wykładach i seminariach omawiano pogłębianie opieki nad chorymi na SM, odpowiednie prowadzenie pacjentów z tą chorobą, zagadnienia nowo zdiagnozowanych, potrzeby ludzi z SM. Innymi ważnymi zagadnieniami były: znaczenie pracy zawodowej chorych na SM i ich przystosowanie, objęcie opieką rodzin i opiekunów, znaczenie komputera jako środka informacji oraz aktualne standardy leczenia i rehabilitacji.

Dr Maria Kassur

Spotkanie integracyjne-szkoleniowe

    Zorganizowane zostało przez Oddział Pomorski PTSR w dniach 19-21 listopada 1999 z okazji 5-lecia pisma "Życie pod Wiatr".
    Pierwsza część miała formę konferencji szkoleniowej "Formy pomocy chorym na stwardnienie rozsiane" i odbyła się w sali konferencyjnej Urzędu Miasta w Sopocie.
    Wzięli w niej udział m.in. minister Joanna Staręga-Piasek, poseł Jan Lewandowski, wiceprzewodnicząca Rady Głównej PTSR dr Barbara Patzer. Na konferencji obecni byli przedstawiciele Oddziałów PTSR: Krakowskiego, Koszalińskiego, Warszawskiego i Wrocławskiego, przedstawiciele kół Oddziału Pomorskiego oraz redakcji czasopism Oddziałów PTSR. Zaproszeni goście mówili o formach pomocy chorym na SM. Szczególnie cenne były zapewnienia p. Staręgi-Piasek, że zostanie uruchomiony specjalny fundusz PFRON dla osób chorych na SM. Poparła ona nasze starania w sprawie tworzenia regionalnych ośrodków rehabilitacyjnych, a także zachęciła do aktywnego uczestnictwa w pracach zespołu ds. dalszych losów ośrodka w Dąbku.
    Drugą częścią było seminarium "Znaczenie informacji dla chorych na SM i ich rodzin". Odbyła się ona w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym w Stawiskach.
    Referat S. Krawczyka "Informacja - priorytetową potrzebą środowiska, na podstawie sondażu Komitetu Edukacji PTSR" rozpoczął tę część spotkania. Następnie Krzysztof Orłowski, redaktor naczelny "Życia pod Wiatr", Elżbieta Doraczyńska, członek redakcji "Nadziei" i Stefan Chłopicki, członek redakcji "Sami Sobie" mówili o swoich czasopismach.
    Odbyły się wykłady dotyczące neurologii i psychologii. Na koniec miała miejsce dyskusja poświęcana następującym zagadnieniom:

  1. jak ustalić liczbę osób chorych na SM w Polsce
  2. jak i gdzie szukać źródeł finansowania naszych wydaw-nictw
  3. czy potrzebne jest pismo ukazujące się częściej niż raz na kwartał
  4. czy potrzebne jest pismo wydawane przez Radę Główną PTSR
  5. rola internetu.
    Bardzo ważnym elementem tego spotkania było nawiązanie kontaktów między osobami z różnych kół i oddziałów PTSR.

    W dniu 18 grudnia 1999 r. odbyło się walne zebranie sprawozdawczo-wyborcze Oddziału Warszawskiego PTSR. Dr M. Kassur przedstawiła sprawozdanie z konferencji w Stuttgardzie (patrz wyżej). Dr Braszkiewicz, przedstawiciel szwajcarskiej firmy farmaceutycznej "Serono" mówił o wynikach badań na rebifem, czyli beta interferonem produkowanym przez tę firmę, prowadzonych na dużej, starannie obserwowanej za pomocą rezonansu magnetycznego grupie chorych. Rebif spowalnia proces rozwoju choroby i opóźnia utratę sprawności, zwłaszcza u ludzi niedawno zdiagnozowanych, gdy choroba nie jest jeszcze zaawansowana. Główną przeszkodą w stosowaniu tego preparatu pozostaje bardzo wysoka cena.
    Pani Dr J. Seniuf z Kliniki Neurologii mówiła o zaburzeniach psychicznych, intelektualnych i poznawczych towarzyszących SM. Wyliczając te dolegliwości, np. zaburzenia koncentracji, pamięci czy mowy, podkreślała, że to być może, ale nie musi i nie u wszystkich w równym stopniu. Podsumowując stwierdziła, że najważniejsze jest stymulujące środowisko, wszelkie formy intelektualnego zatrudnienia, ponieważ to pomaga w rehabilitacji komórek nerwowych.
    W drugiej części zebrania, po wyborze komisji wyborczej, skrutacyjnej i wnioskowej, przewodnicząca OW PTSR Dr Maria Kassur przedstawiła sprawozdanie merytoryczne, a kierownik Biura, Pan Tadeusz Pyjor sprawozdanie finansowe za okres 1995-99. Sprawozdanie złożyła również Komisja Rewizyjna, po czym jednogłośnie przegłosowano absolutorium dla ustępującego Zarządu. Następnie zgłaszano kandydatów do Zarządu i Komisji Rewizyjnej.\
    W wyniku tajnego głosowania do Zarządu wybrani zostali:

Do Komisji Rewizyjnej wybrani zostali:     Chcemy w tym miejscu bardzo serdecznie podziękować dotychczasowemu Zarządowi, zwłaszcza Przewodniczącej, niestrudzonej Dr Marii Kassur, która założyła PTSR i przez te wszystkie lata aktywnie w nim działała. Wymogi formalne zmuszają do rezygnacji z pełnienia funkcji, ale liczymy na dalszą, nieformalną życzliwą pomoc!
    Bardzo dziękujemy Pani Emilii Jarosz, która przez czas swojego "skarbnikowania" przyniosła do kasy PTSR tak liczne, pozyskane od sponsorów fundusze, a także Dr Barbarze Patzer, której aktywność pomogła w realizacji tak wielu zamierzeń. Dziękujemy Uli Dobrzyniec, Teresie Nowotarskiej i Halinie Sakowicz.
    Nowemu Zarządowi życzymy odwagi i nadziei.

Drodzy Czytelnicy!
Co nowego, czyli o starym inaczej:
SM i zdrowie kobiet
Pomyśl... warto...
Między nami: Mieć czy nie mieć
Czy powinnam mieć dzieci?
SM i ciąża
Gdy gaśnie światło
Marzenie o dziecku
Bezdzietność z powodów racjonalnych
Listy, listy, listy
Razem: Co, gdzie, kiedy w PTSR
Sponsorzy
© Simplex
Powrót do strony głównej serwisu Simplex