listy * listy * listy * listy * listy Mam 42 lata. Od 9 lat choruję na łagodną postać SM, a od 3 lat jestem mamą.
Decyzja o macierzyństwie nie przyszła łatwo. Mój instynkt macierzyński nigdy nie był rozbudzony na tyle, aby posiadanie dziecka było dla mnie misją życiową. Zegar biologiczny zbliżał się jednak nieodwołalnie do granicy, kiedy to decyzja nie należy już do kobiety.
Mimo przestróg neurologów podjęłam wyzwanie. Na świat przyszedł (przez cesarskie cięcie) zdrowy, różowiutki bobasek i w tym momencie, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, wszystko się odmieniło. Zrozumiałam, że uczucia tego nie można nikomu wyjaśnić, trzeba tego doświadczyć.
Dziesięć dni po porodzie, już w domu, wystąpił pierwszy w moim życiu rzut. Byłam w połowie sparaliżowana i przerażona. Mąż przystawiał synka do mojej piersi, a ja płakałam. Minęła noc, rzut ustąpił i od tamtej pary nie powtórzył się. Myślę, że wyszłam z tej próby zwycięsko.
Minęły trzy lata; choroba postępuje, coraz gorzej się poruszam, choć jeszcze o lasce. Od kilku miesięcy jestem na rencie.
Nie mamy babć, a jedyny żyjący dziadek cierpi na chorobę Parkinsona i cukrzycę. Musieliśmy postarać się o nianię. Niania odbiera synka z przedszkola i odbywa z nim codzienny spacer. Reszta należy do mnie.
Z wielką radością obserwuję jego rozwój i ciekawość z jaką odkrywa świat. Słucham opowieści o przyjacielu z piaskownicy - rówieśniku, którego mama, business-woman, rozważa oddanie synka do tygodniowego przedszkola.
Refleksja nasuwa się sama, która postawa jest właściwsza, która mama jest lepsza. Czy ta, która goniąc za karierą i pieniędzmi nie ma czasu dla swojego dziecka, czy ta niepełnosprawna, która chce zdążyć przekazać swemu malcowi jak najwięcej by ukształtować wartościowego człowieka? Ocena nie należy do mnie, znajduję się bowiem po tej drugiej stronie.
Z niepokojem myślę o przyszłości, lecz czas gna z zawrotną prędkością. Dziecko jest już w przedszkolu, choć czas od jego narodzin upłyną niezauważalnie. Jeszcze chwila, a rozpocznie naukę w szkole, stanie się bardziej samodzielny. Jego obecność jest dla mnie mobilizująca, nie pozwala poddać się, jest najskuteczniejszym lekarstwem. Życie nabrało sensu. Myślę, że to waśnie choroba uruchomiła we mnie takie obszary świadomości, które wcześniej były uśpione, również cierpliwość, pokorę, tolerancję, a czas na posiadanie dziecka okazał się najwłaściwszym. Mam dla synka tyle czasu, ile ode mnie potrzebuje. Oczywiście, nie będę z nim jeździć na nartach czy biegać za piłką. Chcę być jednak dla niego dobrą matką, przyjacielem, doradcą.
Nauka nie stoi w miejscu, każdy dzień może przynieść radykalny zwrot. Być może doczekamy chwili, kiedy ta choroba będzie uleczalna, a ja stanę się pełnowartościową matką.
Oglądaliśmy ostatnio archiwalne filmy z życia moich rodziców - ostatnią, jak wówczas przypuszczano, podróż mamy do Norwegii. Ona, 38-letnia lekarka, z rozpoznaniem ziarnicy złośliwej, po dwóch ciężkich operacjach, naświetlaniach i prognozą życia trzech miesięcy. Pamiętam też moment, kiedy stojąc przy łóżku umierającej matki, obiecywałam sobie, że nigdy nie będę miała dzieci, aby nie przeżywały tego rozrywającego serce bólu.
Teraz, patrząc na jej twarz, myślę że chyba wiem, co czuła, mając 11-letnią córkę. Być może właśnie to pozwoliło jej zmagać się z chorobą przez następne 13 lat. Może więc warto spróbować.
Ewa Smyczyńska
To dla każdej odpowiedzialnej pary młodych ludzi poważna decyzja, zwłaszcza gdy kobieta jest chora na SM.
Moja historia była troszkę inna. Pierwsze objawy choroby miałam na długo przed urodzeniem dziecka, nawet przed wyjściem za mąż. Byłam wtedy młoda, pełna optymizmu, energii i nie przywiązywałam wagi do objawów, które po odpoczynku mijały.
W nieświadomości o rozwijającej się chorobie urodziłam dziecko. Zaraz po tym moja mama ciężko zachorowała i w krótkim czasie zmarła. To bardzo obciążyło mój system nerwowy, zwłaszcza że przebieg choroby był wyjątkowo ciężki. Po śmierci mamy miałam tak duże kłopoty z chodzeniem, że trafiłam do szpitala. Tam zapadł ten wyrok, jak niektórzy mówią: SM.
Ponieważ bardzo chciałam mieć drugie dziecko, natychmiast zapytałam lekarza, co mam robić. Dostałam odpowiedź, żeby na razie nie planować dziecka, może później. Chyba po trzech latach zapytałam się lekarki, co z tym dzieckiem. Dostałam odpowiedź, że gdybym nie miała w ogóle, to można by się zastanawiać, ale jeśli już mam jedno, to lepiej drugie adoptować. No i, niestety, zniechęciłam się.
Ponieważ mam postępującą postać SM, z upływem czasu mój stan pogarszał się i plany macierzyństwa, nawet zaadoptowania dziecka, stawały się nierealne. Teraz, gdy nieraz o tym myślę, szkoda mi, że nie byłam bardziej zdecydowana wtedy, kiedy to jeszcze miało sens. Oczywiście, że nie wiadomo, jak na przebieg choroby wpłynęłoby urodzenie drugiego dziecka. Jednak organizm ludzki jest tak nieobliczalny, a wierzę, że jeśli się bardzo chce i ma się dużo optymizmu, to scenariusz nie musi być tak czarny, jak przedstawiają lekarze.
Przyznaję, że decyzja powinna być wspólna - kobiety i przyszłego ojca dziecka. Czy ta druga strona nie zniechęci się ewentualnymi problemami i obciążeniami wynikającymi z wychowania dziecka i być może pomocy niesprawnej matce? To trudno przewidzieć, od sprawnych matek mężowie też odchodzą.
Potwierdzenie mojego optymistycznego spojrzenia na ten problem miałam w Dąbku. Poznałam tam dziewczynę, która urodziła dwoje dzieci po tym, jak stwierdzono u niej SM. Jej znajomy lekarz poradził tylko, żeby nie rodziła normalnie (lecz przez cesarskie cięcie) i nie karmiła piersią, bo to według niego najbardziej osłabia organizm kobiety. Z tą ostatnią opinią trudno się zgodzić, bo to wbrew naturze, ale ta dziewczyna była naprawdę w niezłej kondycji, jak na jej czas choroby, zwłaszcza biorąc pod uwagę dwie ciąże, które miała za sobą. Zauważyłam, że dla niej, tak jak dla mnie, dziecko motorem do walki z tą chorobą.
Decyzja jest bardzo trudna. Trzeba jednak wziąć pod uwagę pozytywne efekty dla organizmu wynikające ze szczęścia i mobilizacji, które daje posiadanie dziecka. Wychowanie mojego syna dało mi tyle radości. Wiele razy zapominałam, że coś mi dolega. Przyznaję, że miałam wiele szczęścia, bo moja niesprawność czekała jakby na jego dorastanie. Teraz, kiedy pomoc, jest mi tak często potrzebna, on jest silnym, młodym mężczyzną i gotów jest mi służyć.
Oczywiście, bardzo ważną rzeczą jest, że mam wspaniałego męża, który zapewnia naszej rodzinie finanse, służy pomocą i podobnie jak ja jest dumny z naszego syna. Jeśli ma się oparcie w mężu, rodzinie, może warto nieraz zaryzykować, żeby mieć oparcie na stare lata.
Marysia
Moje życie z SM zaczęło się w 1982 r. Początkowo nie zdawałam sobie sprawy, co się stało, że się zaczęłam potykać, przewracać, chodzić jakbym była pijana. Myślałam, że to osłabienie po niedawnej pracy na dwóch posadach. Niestety, diagnoza lekarska była inna. Byłam więc tą chorą osobą, wokół której mąż wraz z dziećmi (mam ich czworo) stworzyli "parasol ochronny".
Szok przyszedł w końcu 1992 r., gdy nagle ten "zdrowy" filar rodziny zmarł na serce. Dzieci nagle wydoroślały, ale wpojone przez Ojca zasady zaprocentowały - są bardzo odpowiedzialne.
Ja przestałam rozpaczać, a z pomocą Boga przyszła mobilizacja. Przecież musiałam być ojcem i matką dla swoich dzieci i doprowadzić je do dorosłości. W tej chwili wiem, że mi się to udało.
Choroba jest obok mnie; staram się żyć jak osoba zdrowa (może to duże słowo), a więc nie narzekam, chociaż czasem jest bardzo ciężko. Jestem raczej pogodnego usposobienia. Mam dużo szczęścia, że mam formę choroby powoli postępującą (cały czas chodzę wprawdzie przy pomocy kul).
Jeśli mogę, ćwiczę i wyjeżdżam na rehabilitację, aby nie zesztywnieć. Dzieci bardzo mi pomagają - robią sprawunki, załatwiają sprawy poza domem, wykonują wszystkie prace w domu, których ja zrobić nie mogę i nie zaniedbują swojej nauki. Wiedzą, że uczą się dla siebie, aby zdobyte wykształcenie zapewniło im w przyszłości godziwe życie.
Mieszkam nadal z dwoma synami, córki założyły swoje rodziny. Kontakt całego rodzeństwa jest stały. Wszystkie dzieci bardzo się wspierają i jeśli trzeba służą radą i pomocą.
Dzieci nie traktują mnie jak osoby chorej, lecz jedynie żyjącej inaczej, której trzeba pomóc w potrzebie.
Ja ze swej strony staram się nie poddawać chorobie, pokonuję swoje "niedołęstwo", nie rozczulam się nad sobą, bo wiem, że moi najbliżsi, tak kochani, na dłuższy metę nie wytrzymaliby tego. I to jest nasza rodzinna recepta na życie z SM.
Krystyna
 |
Drodzy
Czytelnicy!
Co
nowego, czyli o starym inaczej:
SM
i zdrowie kobiet
Pomyśl...
warto...
Między
nami: Mieć czy nie mieć
Czy
powinnam mieć dzieci?
SM
i ciąża
Gdy
gaśnie światło
Marzenie
o dziecku
Bezdzietność
z powodów racjonalnych
Listy,
listy, listy
Razem:
Co,
gdzie, kiedy w PTSR
Sponsorzy |