Między nami My i najbliższe otoczenie
Zawsze czytam z uwagą zamieszczone w "Nadziei" listy od czytelników. Powtarza się w nich bardzo charakterystyczna rzecz. Osoby świeżo zdiagnozowane zmagają się nie tylko z własnymi niepokojami dotyczącymi choroby i przyszłości, ale i sen im z powiek spędza lęk przed reakcją otoczenia: "Jak im to powiedzieć?". Im, tzn. matce, ojcu, małżonkowi, dzieciom, przełożonym, kolegom z pracy itd. Z listów przebija dojmujące poczucie osamotnienia, przekonanie o braku prawdziwego wsparcia i zrozumienia z jakiejkolwiek strony.
Ogarnia mnie wtedy wielkie współczucie. Sama to przeżytam, więc dokładnie wiem, o czym mowa. Gdy uda nam się już przebrnąć przez pierwsze trudności związane z najbliższym otoczeniem, sytuacja się trochę normuje i domownicy reagują w miarę normalnie, a nawet - jak w moim przypadku - z pewną dozą humoru.
"Podstawiać bryczkę czy bierzesz hulajnogę?" - pyta zwykle mój mąż, dając mi wybór między wózkiem a chodzikiem. I bardzo lubię to powiedzenie.
Z innymi członkami rodziny bywa jednak gorzej. Pamiętam moment, gdy mój ojciec zobaczyl mnie na wózku inwalidzkim. Popatrzył, zamrugał oczami i zaczął kręcić się niespokojnie. "Ale możesz jeszcze chodzić?" - wyjąkał drżącym głosem. Jeszcze lepiej na ten widok zareagowała moja teściowa. "Oj niedobrze, trzeba chodzić do bólu, do bólu" - wygłosila obiegową "mądrość ludową", całkowicie zresztą pozbawioną sensu.
Matka 16-letniego Jacka, która parę lat wcześniej wyjechała za granicę, zostawiając dzieci ojcu, na wieść o chorobie syna łkała chłopakowi w słuchawkę: "Synku, synku, czeka cię wózek inwalidzki".
"Boże - westchnęłam w głębi serca - daj temu dzieciakowi hart ducha, żeby sobie mógł poradzić z tą matczyną troską". Bardzo trudno jest o spokój, życzliwość i tolerancję, gdy się słyszy coś takiego.
Z czasem coraz bardziej uzmysławiam sobie, że my - SM-owcy jesteśmy już jakby z innej bajki, a prawdziwe wsparcie można otrzymać tylko od innych SM-owców. Tych, którzy uporali się już z własnymi problemami, odnaleźli się w nowej sytuacji i potrafią spojrzeć konstruktywnie na nasze sprawy. Zdrowi ludzie, nawet chętni do pomocy i wsparcia, nie bardzo umieją wczuć się w naszą sytuację - i trudno ich za to winić.
Dobrze jest też pamiętać, że przeważnie wyglądamy znacznie lepiej niż się czujemy. Jesteśmy wypoczęci, wyspani, nigdzie się nie spieszymy i tę komfortową sytuację po nas widać. "Świetnie wyglądasz"- słyszę na powitanie. "Bo na twarz mi nie padło" - odpowiadam z żartobliwym uśmiechem i bez tego uśmiechu mogłoby to zabrzmieć zbyt sarkastycznie, a może nawet niezbyt uprzejmie.
Bardzo często spotykam się z sytuacją, że osoby chorujące od niedawna nie chcą widywać innych SM-owców. Nie dają się namówić na wspólną kawę, zamykają się w domu i rozpamiętują swoją utraconą sprawność. Zawsze mam wtedy nadzieję, że jest to etap przejściowy w chorobie. Jest dużo pozytywnych przykładów ludzi, którzy się "ogarnęli" po diagnozie i naprawdę warto tych ludzi poznać.
Kochani, wspierajmy się wzajemnie. Mówmy i piszmy o swoich problemach. Czytajmy rady innych SM-owców i korzystajmy z ich doświadczeń. Któż inny bowiem, jak nie nasz towarzysz niedoli zrozumie np. nasz strach przed opuszczeniem domu z powodów fizjologicznych? Zdrowi ludzie nie mają o takich sprawach najmniejszego wyobrażenia i chyba nie możemy wymagać, żeby mieli.
Myślę, że właśnie z naszej wspólnoty można czerpać otuchę i nadzieję, a także wśród podobnych sobie znaleźć prawdziwe wsparcie i zrozumienie.
Irena A.
 |
Drodzy
Czytelnicy!
Co
nowego, czyli o starym inaczej:
Społeczny
model niepełnosprawności
Pomyśl...
warto
Między
nami:
Mój
świat, twój świat
Niewielki
skrawek życia
My
i najbliższe otoczenie
Tak
jak inni
Nie
jest tak źle
Listy:Kochani
Drodzy
czytelnicy!
Razem:
Co, gdzie, kiedy w PTSR |