Nadzieja - numer 40 (2/2000)
Co, gdzie, kiedy w Oddziale Warszawskim PTSR

Nasze dyżury

Biuro Rady Głównej PTSR:
Hotel Marriott, parter, tel. 630-72-20,
czynne w każdy wtorek i czwartek w godzinach od 11.00 do 15.00.
dr Maria Kassur, wtorek 10.00-12.00, tel. 839 87 10

Biuro Oddziału Warszawskiego PTSR:
ul. Świętojerska 12 a, tel. 831-00-76
czynne w każdy wtorek i czwartek od 11.00 do 15.00

***

1. Gimnastyka rehabilitacyjna

• wtorki godz. 16.00-18.00 (prowadzi Małgorzata Tymińska)
• czwartki godz. 16.00-18.00 (prowadzi Anna Kryszczuk)
Uwaga! Drugi wtorek miesiąca, godz. 18.00-20.00

2. Grupy Wsparcia, wtorki

• drugi wtorek miesiąca - spotkanie z neurologiem, dr Jackiem Zaborskim, godz. 17.00-18.00
• trzeci wtorek miesiąca - Grupa Wsparcia dla chorych na SM (prowadzi psycholog Barbara Pudełkiewicz)

W każdą środę od 16.00 do 18.00 odbywają się zajęcia masażu.
UWAGA! Udział w zajęciach możliwy tylko po uprzednim zapisaniu się w biurze. Serdecznie zapraszamy do udziału w zajęciach!

    Nasze starania o wpisanie SM na listę chorób przewlekłych zostało poparte przez władze Międzynarodowej Federacji Stowarzyszeń Stwardnienia Rozsianego (IFMSS). Publikujemy list nadesłany przez Federację.

Czwartek, 10 lutego 2000 r.

     Doszły do nas wiadomości, że 60.000 chorych na SM w Polsce nie otrzymuje odpowiedniego leczenia i pomocy. Ze swymi cierpieniami znaleźli się oni na marginesie społeczeństwa.
    Pragniemy potwierdzić to, co jest powszechnie wiadome - SM jest przewlekłą chorobą centralnego układu nerwowego, często powodującą inwalidztwo. Symptomy choroby są różne, takie jak mrowienie, niedowład kończyn, utrata wzroku. Częstym objawem u ludzi chorych na SM jest ostre zmęczenie. Większość z chorych zdiagnozowana jest między 20 a 40 rokiem życia, ale fizyczne i emocjonalne objawy choroby są nie do przewidzenia i towarzyszą chorobie do końca życia.
    Postępy w badaniach i leczeniu SM dają chorym nadzieję. Tragiczne warunki wielu chorych żyjących w Polsce napawają nas wielką troską. Dlatego apelujemy do odpowiednich władz w Polsce - w tym wielkim kraju chrześcijańskim, aby rozważyły sytuację, w której znaleźli się chorzy na SM i inne choroby przewlekłe.
    Gotów jestem przyjechać do Polski, aby przedyskutować te problemy z przedstawicielami polskiego Ministerstwa Zdrowia oraz przedstawicielami Polskiego Towarzystwa Stward-nienia Rozsianego.
    Z poważaniem
John C. Golding
Przewodniczący Międzynarodowego Komitetu Osób z SM

    27 czerwca 2000 r. minister zdrowia podpisał rozporządzenie, w którym lista chorób przewlekłych została uzupełniona o stwardnienie rozsiane.
Jednocześnie osoby chore na SM mogą za odpłatnością 50% nabywać następujące leki: Solumedrol, Ditropan, Sirdalud i Mydocalm forte.
Rozporządzenie wchodzi w życie po upływie 14 dni od dnia ogłoszenia.

    6 maja br. odbyło się spotkanie wielkanocne, które w tym roku miało nieco inny, bardziej uroczysty charakter, ponieważ była to jednocześnie pielgrzymka w roku jubileuszowym do sanktuarium św. Andrzeja Boboli, patrona archidiecezji warszawskiej . Wprawdzie od lat spotykamy się na "opłatku" i "jajeczku" przy tym właśnie kościele, ale korzystamy z salek parafialnych.
    Tym razem Msza św. została odprawiona w samym kościele, przy trumnie świętego męczennika. Kazanie wyjaśniło nam, co naprawdę znaczy odpust i jak go można uzyskać w Roku Jubileuszowym. Po Mszy usłyszeliśmy historię życia św. Andrzeja Boboli, zapisaną w wizji artystycznej na ogromnych witrażach - ciekawym przykładzie sztuki nowoczesnej .
    Potem, jak zwykle, spotkaliśmy się na kawie i ciastkach, żeby wspólnie cieszyć się tym świątecznym spotkaniem.

 

    14 czerwca br. w hotelu "Forum" odbyło się spotkanie Oddziału Warszawskiego PTSR.
    Zebranie otworzyła przewodnicząca Oddziału, Pani Elżbieta Doraczyńska. Na początku swego wystąpienia przedstawiła zebranym nową Radę Oddziału, a w dalszej jego części udzieliła informacji o bieżącej działalności OW PTSR i przedstawiła plany na przyszłość.
    Gościem specjalnym spotkania była przedstawicielka Fundacji "Wspólna Droga" - Pani Agnieszka Ciesiołkiewicz. Fundacja ta od lat wspiera działalność Oddziału Warszawskiego. W podzięce za współpracę na ręce Pani Agnieszki przekazaliśmy Fundacji pracę zbiorową uczestników warsztatów ceramicznych, działających przy naszym Oddziale.
    Następnie wysłuchaliśmy Pani Izy Odrobińskiej, która zapoznała nas z działaniami dotyczącym wpisania SM na listę chorób przewlekłych. Kolejny punkt zebrania wypełniła prezentacja PARAPODIUM - urządzenia, dzięki któremu ludzie o bezwładnych nogach mogą nie tylko stać, ale i poruszaj się. Zaprezentował je przedstawiciel firmy MEDORT, produkującej parapodium. W roli "modeli" wystąpili uczestnicy spotkania.
    Miłym akcentem była obecność Pani Renaty Samockiej z Poradni SM przy Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA. Pani doktor od września poprowadzi zajęcia grupy wsparcia na ulicy Świętojerskiej.
    W przerwach spotkania można było kupić "Nadzieję", olej z nasion wiesiołka, opłacić składki członkowskie.

    25 maja br. w  Ground Zero odbył się koncert charytatywny (wystąpił Kuba Sienkiewicz) Fundacji "Wspólna Droga", na którym wręczano statuetki dla Złotych i Srebrnych Darczyńców. Wręczono także symboliczne czeki organizacjom pozarządowym współpracującym z Fundacją.
    Oddział Warszawski PTSR otrzymał czek na kwotę 25.000 zł (maksymalną - przyznawaną przez "Wspólną Drogę"), które wydamy na rehabilitację domową (9.000 zł), opłacenie opieki na turnusach rehabilitacyjnych (4.000 zł), przejazdy TUS na rehabilitację (3.680 zł), przejazdy wolontariuszy do pracy w biurze (1.500 zł), hipoterapię (1.920 zł), masaże (2.260 zł), częściowe finansowanie telefonu i wynajmu biura (2.260 zł).
    Na zebraniu Oddziału Warszawskiego 10 czerwca podziękowaliśmy Fundacji "Wspólna Droga" za udzielenie nam tak wysokiej dotacji.
    12 czerwca odbył się drugi koncert charytatywny, tym razem w Teatrze "Buffo", zatytułowany "Od Bacha do Gershwina". Dochód z koncertu będzie przekazany na rehabilitację chorych zrzeszonych w OW PTSR. W koncercie wystąpili uczniowie i studenci szkół muzycznych, gwiazdą programu była Agnieszka Fatyga.

    Dyrekcja Ośrodka Rehabilitacyjno-Szkoleniowego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Michorzewie uprzejmie informuje, że w Ośrodku organizowane są turnusy neurorehabilitacyjne dla osób chorych na stwardnienie rozsiane i po udarze mózgu.
    Turnusy neurorehabilitacyjne odbywać się będą w Ośrodku Rehabilitacyjno-Szkoleniowym w Michorzewie. Ośrodek mieści się w Pałacu otoczonym rozległym parkiem, stanowiącym doskonale miejsce do rekreacji i relaksacji. Wieś Michorzewo leży w odległości około 38 km od Poznania na trasie między Bukiem a Nowym Tomyślem.
    Program turnusu neurorehabilitacyjnego obejmuje:
rehabilitację funkcji ruchowych

rehabilitację funkcji psychicznych Czas trwania turnusu - 14 dni
Harmonogram turnusów: W czasie turnusów zapewniamy opiekę neurologa i pielęgniarki. Koszt uczestnictwa w turnusie 980 zł. Finansowanie może nastąpić z różnych źródeł, np. PCPR, OPS, zakłady pracy lub w systemie komercyjnym.

Przychodnia dla chorych na SM

    Niedługo będziemy mieli własną przychodnię. Podpisane bowiem zostało porozumienie z Centralną Przychodnią Rehabilitacyjno-Leczniczą Polskiego Związku Niewidomych, na mocy którego przychodnia ta będzie przyjmowała chorych na SM, zrzeszonych w OW PTSR.
    Członkowie Oddziału Warszawskiego PTSR mogą korzystać z porad specjalistów przychodni PZN już od połowy lipca. Niestety, przychodnia PZN ma podpisaną umowę z Mazowiecką Kasą Chorych tylko na poradnię okulistyczną, rehabilitację słabo widzących i poradnię diabetologiczną. By skorzystać z tych usług wystarczy skierowanie do specjalisty od lekarza pierwszego kontaktu i ważna legitymacja OW PTSR.
    W przyszłości planowane jest rozszerzenie usług oferowanych przez przychodnię PZN. Został już złożony wniosek w kasie chorych uwzględniający kompleksową opiekę chorych na SM: poradę neurologa, urologa, rehabilitację również domową, masaż, fizykoterapię, hipoterapię, pomoc psychologa. Niestety, w Mazowieckiej Kasie Chorych jeszcze nie podjęto decyzj i dotyczącej zakontraktowania wspomnianych usług medycznych i rehabilitacyjnych.
    Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno-Lecznicza PZN znajduje się przy ul. Karmelickiej 26 (róg Miłej), tel. 635 56 33.

Iza Odrobińska

    Wiadomość dla osób należących do Branżowej Kasy Cho-rych (17B):
W CSK MSWiA przy ul. Wołoskiej 137 działa Poradnia SM. Uprawnieni pacjenci powinni mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu lub neurologa. Nr telefonu w rejestracji: 602 14 26.

    Planujemy zorganizowanie jesienią turnusu rehabilitacyjnego w Dziennym Oddziale Rehabilitacyjnym na ul. Bohaterów Września. Uprzejmie prosimy osoby, które chciałyby wziąć w nim udział o zgłaszanie się w biurze.
    W biurze także można kupić informator przydatny dla osób chorych na SM.

PODZIĘKOWANIA

    Serdecznie dziękujemy Panu Jerzemu Radzińskiemu za bezpłatne wydrukowanie Informatora.
    Panom A. Bliklemu, M. Sobieszczańskiemu i właścicielowi ciastkarni "Irena" dziękujemy za pyszne ciasta na naszym wielkanocnym stole.


Drodzy Czytelnicy!
Co nowego, czyli o starym inaczej:
Postępowanie w SM c.d. (zalecenia II Kliniki Neurologii IPiN)
Pomyśl... warto...
Między nami: Wspomnienie
"Z żywymi iść naprzód"
Listy, listy, listy
Praktyczne porady
Razem: Co, gdzie, kiedy w PTSR
© Simplex
Powrót do strony głównej serwisu Simplex