Między nami

"Z żywymi naprzód iść"

Życie nie jest malowane kolorową tęczą
to nie jest piękny święty fresk.
Ale plecy poranione boską pręga
lecz walcz o nie aż po kres.

    Jest rok 1988, jestem pacjentem oddziału neurologicznego. Diagnoza jest wprawdzie wątpliwa, bez stuprocentowej pewności, jednak fakt, że to może być SM i tak nie wzbudzał wówczas we mnie większej emocji. Ot - jeszcze jedno jakieś choróbsko, które wcześniej czy później zostanie wyleczone. To przecież nie nieuleczalny rak - więc nie ma się czym przejmować. Dopiero nieodległa przyszłość i słowa lekarzy informujące, jakie są skutki tej choroby, zaczęły budzić niepokój.
    Choć jeszcze wtedy moja sprawność fizyczna była dość wysoka, to jednak szybko mi jej ubywało. I właściwie, kiedy nie zdążyłem tego tak naprawdę nawet dostrzec, po kilku latach nie byłem już zdolny do przejścia samodzielnie kilkudziesięciu metrów. Choroba poraziła kończyny dolne i zmusiła do wspomagania się kulą. Trwa to tak do dziś. W międzyczasie rodziły się jednak wątpliwości, co do sensu takiego życia. Jak to? Młody, trzydziestokilkuleteni mężczyzna staje się - ni z tego, ni z owego - niedołęgą życiową. Jak zwykle w takich przypadkach pojawia się wiele pytań bez odpowiedzi.
    Musi człowiek szukać nowych, bardziej trwałych motywacji do godziwego egzystowania.
    Wcześnie rano, około szóstej staram się otworzyć oczy, lecz wczoraj zażyty środek nasenny daje jeszcze o sobie znać. Mogłem tego nie brać, ale to już się stało, więc nie ma co tego roztrząsać. "Cinżko, cinżko, ja wiem, że to cinżko, ale z żywymi trzeba naprzód iść". Te słowa satyryka Jerzego Dobrowolskiego stały się moim porannym pacierzem. czasami po nim w pamięci przywołuję innych satyryków i ich ironiczne teksty. To dodaje mi pewnej psychicznej mocy. Może to śmieszne, ale może o to chodzi, by zacząć dzień śmiesznie, bo ta satyra znakomicie podbudowuje moją zdruzgotaną, pełną pustki i bólu, duszę. Pojawia się taka wewnętrzna radość i coś zaczyna w człowieku funkcjonować. Wstaję wtedy opierając się o ścianę, staję na wątłe słabe i niemiłosiernie zesztywniałe nogi. Kilka pierwszych kroków, łapię się czego się da, by tylko nie upaść. Włączam radio i mój ulubiony program trzeci. Dobrze, dobrze początek zrobiony. Lecz ciągle powraca zwątpienie.
    Po co ja się tak męczę? Przecież w pokoju obok śpi trzynastoletni syn. To on może iść zrobić poranne zakupy, wyjść na pierwszy spacer z psem. Jednak nie, on nie, on nie może. I trochę przewrotnie znajduję wytłumaczenie. Dlaczego nie on? To oczywiste, przecież on musi się wyspać, bo idzie do szkoły, a żona już jest w pracy. A starszy syn Marcin? Marcin nie może, bo choć ma 21 lat, to urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jednak muszę ja. I chyba tak naprawdę o to mi chodzi, żebym jednak ja to zrobił.
    Już ubrany, biorę portfel, siatkę na zakupy, koszyk nie, z koszykiem źle mi się idzie. Oczywiście biorę też psa i już nierozłączną kulę. Idę tych kilkadziesiąt metrów do sklepu.
    Nie spieszę się - to deprymuje. Staram się każdy niemal krok kontrolować tak, by był jak najbardziej pewny. Nie czuję się jeszcze stabilnie, co któryś krok się potykam, ale to już mnie nie zniechęca. Kiedy wracam, jest już znacznie lepiej, nogi są już sprawniejsze. Tylko powoli, bez nadmiernego pośpiechu. To ważne. W głowie kołatają się myśli: jak dobrze, że to ja wyszedłem po te zakupy, jak dobrze, że to ja wziąłem psa na pierwszy spacer, no i jak dobrze, że się wygrzebałem z tego mojego wyrka. Dobrze, to dobrze, że jeszcze coś mogę zrobić. A może to "coś" jest znaczniejsze niż tylko "coś" . Już jest jakaś pozytywna myśl i powoli rodzą się plany na kolejny dzień.
    Kuba w szkole. Marcinowi dałem śniadanie - jemu i tak jest trudniej, ale jakoś sobie radzi, ma swój świat. Jest pora, by przeprowadzić lekką gimnastykę - niezbyt długo, około dwudziestu minut - tak, aby się nie przeforsować, gdyż skutki mogą być negatywne i niemal natychmiastowe. Totalne zmęczenie i osłabienie, trzeba więc uważać. Wykonuję zatem proste skręty tułowia, skłony, a przede wszystkim ćwiczenia rozciągające mięśnie i ścięgna. To daje mi dużo luzu i stabilności, już nie jestem taki rozchwiany. Kiedyś uczestniczyłem w grupowej gimnastyce rehabilitacyjnej, ale nie mogłem wielu ćwiczeń wykonać. Uznałem, że lepiej jeśli będę ćwiczył indywidualnie w domu. Wymaga to jednak konsekwencji. Utrzymuję nadal kontakt z rehabilitantami oraz z tymi, z którymi wówczas ćwiczyłem. Są to także chorzy na SM. Wspólnie tworzymy grono chorych i jednocześnie działaczy naszego regionalnego stowarzyszenia.
    Po kawie i codziennej porannej prasie przychodzi pora na dłuższy spacer z moim, właściwie rodzinnym, przyjacielem - foksterierem Nikiem. Spacer taki to znakomita forma ruchu pobudzającego mój organizm do aktywności. Łażę więc po okolicy, rzucam psu różne kijaki. Każdy rzut to jakiś skręt tułowia, każde nachylenie się to skłon - i tak kilkanaście, a może nawet kilkadziesiąt razy. Zadaję sobie czasem trud wyznaczenia drogi nienajłatwiejszej, lecz robię to świadomie. Wielokrotnie zdarzyło mi się, że podczas tych "wojaży" upadłem. Nauczyłem się jednak tak upadać, aby nie miało to jakichś negatywnych skutków. Poza tym upadki te nie wzbudzają już niechęci do wyjścia z domu, bo wiem, że jestem w stanie je kontrolować i nawet jeśli przechodzący ludzie zauważą, to czasami pomogą, czasami zadają głupie pytania, ale mnie i tak jest wszystko jedno. Wiem, że sam mogę osiągnąć "pion".
    Patrzę na mojego psa i podziwiam jego sprawność - tylko mu jej pozazdrościć. Nasuwa się refleksja: jak bardzo może się przysłużyć tak pozornie bezmyślna istota. Gdyby nie ten pies, być może nie znalazłbym powodu do wyjścia z domu, a tak chodzę - wprawdzie z trudnością i o kuli, ale chodzę. Nik ma pięć lat i jest pięć lat wspólnych spacerów. Może właśnie dlatego mogę jeszcze chodzić.
    O, jak zwykle pęcherz daje o sobie znać - że też akurat teraz. Jestem jednak z dala od osiedla - właściwie nieużytki i krzaki - mogę więc gdzieś za nimi, nie dostrzeżony załatwić potrzebę fizjologiczną. Jednak to jest największy problem przed wyjściem z domu. Co też zrobić, jak gdzieś w drodze "naciśnie"? Dlatego drogę wybieram mało uczęszczaną. Zdarzyło się jednak, że nie doszło się do domu, poleciało po spodniach i nic nie można było zrobić. Łapie się człowiek za "siuraka", ściska, chce kroku przyspieszyć, ale nie może. Nogi zaczynają się jeszcze bardziej plątać. Wszędzie wokół ludzie. Wrażenie, że wszyscy na mnie się gapią. Kiedy wreszcie dochodzę pod drzwi klatki schodowej, jak na złość zamknięte. Nie wiem, czy szukać po kieszeniach - których nagle jakby przybyło i kluczy, czy dzwonić domofonem. W domu nie ma nikogo. Co robić, co robić? Ciśnie coraz bardziej! Z którejś z kolei kieszeni wyciągam wreszcie klucze, ale one wypadają mi z rąk. W ich pęku nie mogę znaleźć tego właściwego. No nie, to już koniec, już leci. Nie, jeszcze nie, jeszcze wytrzymam. Jest klucz - to nie ten, ten jest od piwnicy. Ten też nie. Matko! Jest, jest ten właściwy i otwieram te przeklęte drzwi na klatkę schodową. Na pierwsze piętro, tylko na pierwsze piętro - chyba dam radę, chyba zdążę. Na półpiętrze już jednak nie mogę, oby jeszcze tylko trochę wytrzymać. Znowu drzwi - tym razem od mieszkania, a klucze plączą się między palcami, znów wypadają mi z rąk, kula się przewraca, łapię się poręczy. Nie mogę trafić w zamek, choć takie to proste dla kilkuletniego dziecka. No, teraz już leci, bez oporu, już po wszystkim - portki zlane. Dobrze, że to pod drzwiami własnego mieszkania. Oszczędziłem sobie widowiska.
    Skąd to się bierze, taka potworność? Nie mam co myśleć, bo i tak nic nie wymyślę. Kiedyś jeden z lekarzy zapyta mnie, co wiem o SM. I choć wówczas wiedziałem wiele, jednak odpowiedziałem trochę filozoficznie słowami Sokratesa: "wiem, że nic nie wiem". Dlatego nie szukam odpowiedzi na te powtarzające się upadki. Dlaczego nie trzymam moczu? To, uważam, prowadzi do upadku ducha i wiary we własne siły. Wolę pozostać z nadzieją, że tylko "z żywymi naprzód iść" pragnę .
    Idę w takim razie z Waldkiem - kolegą też chorym na SM - do prezydenta mojego ukochanego Gniezna prosić, aby umożliwił chorym na SM nieodpłatne korzystanie z krytego basenu. Wchodzimy do urzędu, na pierwsze piętro zabytkowego budynku, gdzie stopnie schodów są znacznie wyższe od dzisiejszych standardów, lecz wciągamy te nasze ciężkie ołowiane nogi, jak byśmy zdobywali Mont Everest, no może Giewont. W każdym razie o windzie tam nikt nie słyszał.
    Odczekaliśmy swoje kilkadziesiąt minut w kolejce, by wreszcie zostać przyjętymi. Pan prezydent dość cierpliwie wysłuchał naszych próśb oraz racji i, o dziwo, zrozumiał nas. Mamy dziś basen do dyspozycji, więc w każdą sobotę zażywam kąpieli. Początkowo, gdy jest się w wodzie, czuje się brak sił i tę potworną spastycznaść, ale po niedługiej chwili pojawia się rozluźnienie i nawrót koordynacji. Mam swój zestaw ćwiczeń w wodzie. Są one dla mnie niezwykle skuteczne. Wielu chorych na SM namawiam na hydroterapię - nie wierzą, że ma taki pozytywny wpływ.
    E, przerwę pisanie, bo w "Trójce" zaczyna się "Powtórka z rozrywki". O, już lecą "Rycerze trzej" Andrzeja Waligórskiego. Trochę pozwoli to zapomnieć, że coś boli, że czegoś nie można już wykonać i że człowiek tak naprawdę jest kaleką. Cóż, przecież śmiech to zdrowie.
    Jednego mi tylko żal. Żal mi koni, tylko koni, na których nie mogę jeździć. A próbowałem. Hipoterapia ma swój urok i moc sprawczą. Jednak zwyrodnienia stawów biodrowych uniemożliwiają mi siadanie na konia. Czasami jednak jadę do tych koni, pobyć tam z dala od czterech ścian, od blokowiska. To bardzo relaksuje. Jak choćby te rozmowy z przyjaciółmi tam spotkanymi, o mydle i powidle.
    Szukałem na początku motywacji do życia. I mam, znalazłem! I to nie gdzieś daleko, nie jakąś wyrafinowaną ale w zwykłej codzienności. Spacer, a więc ruch, pies, koń, woda i dużo śmiechu. To wszystko jest tuż obok i w nas samych, to wynika z samej natury. A chyba przez wielu zostało nieopatrznie zapomniane i nie jest dostrzegane. Często tę nieodłączną więź człowieka z naturą dostrzega się, kiedy zaczyna brakować zdrowia. Gdy już to docenimy, aż się chce zanucić słowa piosenki zespołu "Raz, dwa, trzy" - i tak warto żyć.
 

Piotr Skrzypek

 PS. Kilka słów o sobie. Mam 43 lata. Choruję na stwardnienie rozsiane od 1988 r., w 1995 r. potwierdzone po badaniu rezonansem magnetycznym. Nie pracuję; niezdolny do samodzielnej egzystencji. Mam dwoje dzieci.
 

(Pierwsza nagroda w kategorii "Relacje chorych")

---

Drodzy Czytelnicy! Co nowego, czyli o starym inaczej: Postępowanie w SM c.d. (zalecenia II Kliniki Neurologii IPiN) Pomyśl... warto... Między nami: Wspomnienie "Z żywymi iść naprzód" Listy, listy, listy Praktyczne porady Razem: Co, gdzie, kiedy w PTSR