Nadzieja - numer 39 (1/2000)

Co, gdzie, kiedy w Oddziale Warszawskim PTSR

Nasze dyżury:

Biuro Rady Gównej PTSR:
Hotel Marriott, parter, tel: 630-72-20,
czynne w każdy wtorek i czwartek w godzinach od 11.00 do 15.00.
dr Maria Kassur, wtorek 10.00-12.00, tel: 839-87-10

Biuro Oddziału Warszawskiego PTSR:
ul. Świętojerska 12 a, tel: 831-00-76
czynne w każdy wtorek i czwartek od 11.00 do 15.00

* * *

1. Gimnastyka rehabilitacyjna Uwaga! Drugi wtorek miesiąca, godz. 18.00-20.00

2. Grupy Wsparcia, wtorki

UWAGA! Udział w zajęciach możliwy tylko po uprzednim zapisaniu się w biurze. Serdecznie zapraszamy do udziału w zajęciach!

Uwaga! Zmiana numeru konta bankowego! Nowy numer konta:

BGŻ S.A. III 0/Warszawa Filia nr 3
nr: 20301013-143592-2706-11

    13 marca br. w Galerii Porczyńskich przy placu Bankowym odbyła się uroczystość wręczenia nagród laureatom konkursu na reportaż "Żyję z SM i ...". Inicjatorem przedsięwzięcia było Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, a całą imprezę sponsorowało i organizowało przedstawicielstwo firmy farmaceutycznej Schering w Polsce. Uroczystość prowadzili prof. Aleksander Małachowski i red. Mariusz Szczygieł. Stworzyli serdeczną, ciepłą atmosferę, która do końca towarzyszyła imprezie.
Laureatom konkursu nagrody wręczył przewodniczący jury, prof. A. Małachowski.
    W kategorii reportażu radiowego I nagrodę - 5.000 zł przyznano Annie Kaczkowskiej za pracę "Tak mnie ubywa", II nagrodę - 3.000 zł - Agnieszce Czyżewskiej-Jaqumet za pracę "Malowana kraina", III nagrodę - 1.000 zł - Elżbiecie Korczyńskiej za pracę "Entliczek pętliczek", wyróżnienie -500 zł - Andrzejowi Śleszyńskiemu za pracę "Najbardziej brak mi tańca".
    W kategorii reportażu prasowego nagrody otrzymali: I nagroda - 5.000 zł - Ewa i Andrzej Adamczewscy za pracę "Szybkich nie tańczę", II nagroda - 3.000 zł - Iwona Dudzik za pracę "Zanim nastąpi marchewka", III nagroda ex aequo -1.000 zł - Zbigniew Branach za pracę "Póki życie trwa, dobrze jest".
    W kategorii "Relacje chorych" nagrody przyznano: I nagroda - 5.000 zł - Piotrowi Skrzypkowi za pracę "Z żywymi naprzód iść", II nagroda - 3.000 zł - Maciejowi Nowakowi za pracę "Nie obudzić robaczka", III nagroda - 1.000 zł - Romanowi Farańskiemu za pracę "Life (MS)story", wyróżnienie -500 zł - Marii Herman za pracę "Nie rezygnuję prawie z niczego" .
    W uroczystości brały udział znane osobistości świata dziennikarskiego, lekarskiego, obecni też byli członkowie Rady Głównej PTSR, przedstawiciele firmy Schering, reprezentanci chorych z OW PTSR i wiele innych osób, zainteresowanych losem chorych na SM.
    Po zakończeniu części oficjalnej, goście mogli obejrzeć prace ceramiczne uczestników terapii zajęciowej, organizowanej przez Oddział Warszawski PTSR. W miłej, serdecznej i przyjacielskiej atmosferze przy wykwintnym poczęstunku i lampce szampana, był czas na ciekawe rozmowy.
    Konkurs na reportaż to wyjątkowo cenne i ważne wydarzenie. Spowodowało ono zainteresowanie mediów problemem, któremu (co tu ukrywać) do tej pory nie poświęcano zbyt wiele uwagi. Jest to "wielka sprawa", zwłaszcza w kon-tekście toczącej się wciąż batalii o wpisanie stwardnienia rozsianego na listę chorób przewlekłych. Dzięki niej także ma szansę wzrosnąć świadomość społeczna.
    Wszystkim tym, którzy przyczynili się do realizacji tak doniosłego przedsięwzięcia należą się gorące podziękowania.

Ula Dobrzyniec

Wystawa w Instytucie Wzornictwa Przemysłowego

    W lutym mieliśmy okazję obejrzeć w IWP wystawę mebli, zaprojektowanych i wykonanych z myślą o tym, aby mogły służyć zarówno osobom w pełni sprawnym, jak i tym o ograniczonej sprawności ruchowej, poruszającym się na wózkach, a także słabo widzącym i niewidomym. Była to dla nas wielka frajda, bo rzadko nam się zdarza, żeby projektanci czegokolwiek, niezbędnego do życia, pomyśleli o nas, a jeszcze rzadziej, aby chcieli skonsultować projekt z nami, zanim zostanie uruchomiona masowa produkcja.
    Meble zaprojektowano bardzo starannie, biorąc pod uwagę wszystkie funkcje, jakie muszą, być spełnione w każdym domu, a więc: spanie, jedzenie, gotowanie, wypoczywanie i zabiegi toaletowe. Wykonanie miało pewne mankamenty, jak to bywa przy wykonywaniu prototypu, ale niewielkie i łatwe do usunięcia, zresztą od razu omówiliśmy to z projektantami. W zasadzie wszystko nam się podobało, a zwłaszcza to, że meble wykonywane są z elementów, które można dowolnie komponować, w zależności od potrzeb i wielkości mieszkania, a także od wysokości, do której sięgamy.
    Niektóre elementy są na kółkach, np. stoliczek-szafka lub stolik-pulpit do czytania w łóżku. Można je bez trudu przemieszczać w ciągu dnia, w inne miejsca. Szafki mają wygodne zamknięcia żaluzjowe, półki-balustradki zabezpieczające. Większość półek i szuflad jest wysuwana na prowadnicach - tak że chodzą bardzo lekko.
    Mnie najbardziej podobały się meble kuchenne, z wieloma małymi szufladkami i przegródkami, wysuwanymi blatami do krojenia, a także wysuwanymi na kółkach szafkami, pomalowanymi różnymi pastelowymi kolorami.
    Niestety, w mojej kuchni z "epoki Gierka" niewiele się z tego zmieści, a już zupełnie nie będzie gdzie wysuwać szafek. Podobnie jest w pokoju, przedpokoju i łazience. Mam nadzieję, że teraz buduje się mieszkania, w których projektowane meble znajdą pełne zastosowanie. Naprawdę na to zasługują

Anna

    15 lutego br. w Centrum Prasowym Polskiej Agencji Informacyjnej odbyła się dyskusja panelowa, w której wzięli udział oprócz przedstawicieli władz PTSR i samych chorych, lekarze neurolodzy, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, Mazowieckiej Kasy Chorych, Ministerstwa Finansów, a także ZUS oraz dwie panie posłanki.
    Dr B. Patzer, wiceprezes PTSR przedstawiła aktualną sytuację chorych na SM, dr J. Zaborski przedstawił najnowsze standardy leczenia chorych na SM na świecie, w tym zastosowanie interferonów. Prof. K. Selmaj mówił o medycznych kryteriach podawania interferonu chorym na SM, a prof. Z. Maciejak z Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy zaproponował, na podstawie własnych doświadczeń, zasady kwalifikacji chorych do leczenia interferonem beta. Głos zabierali również inni neurolodzy, w tym dr Stelmasiak, dr Stroińska i dr Losy. Wszyscy wskazywali na znaczenie Leczenia interferonami. Bardzo przejmujące były też świadectwa młodych osób z SM, które dzięki kuracji interferonami mogły prowadzić normalne życie. Te wypowiedzi spowodowały duże poruszenie u obu pań posłanek - Anny Bańkowskiej i M. Gajeckiej-Bożek. Niestety, partnerzy tej dyskusji, zwłaszcza przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, nie przedłożyli żadnych konkretnych propozycji działań i robili wrażenie niezbyt dobrze przygotowanych do dyskusji. Również przedstawiciele Ministerstwa Finansów i ZUS nie wyszli z żadnymi konstruktywnymi propozycjami. Ustalono jedynie konieczność kolejnego spotkania, tym razem w Ministerstwie Zdrowia, w celu zajęcia się już konkretnymi rozwiązaniami. Dyskusja pozostawiła raczej poczucie niedosytu, choć może dzięki obecności dziennikarzy problem został po raz kolejny postawiony na forum publicznym. A kropla drąży skałę...

K Cz.

Spotkanie karnawałowe

    26 lutego, w jedną z ostatnich sobót tegorocznego karnawału, tradycyjnie już spotkaliśmy się w Ośrodku przy ul. Świętojerskiej. Tak licznego spotkania karnawałowego jeszcze nie było! "Nasz" nieoceniony Pan Tadeusz "przeszedł samego siebie", organizując wszystko na 6+. Pomagał Mu kto mógł: żona - urocza Pani Janina, wolontariusze, chorzy i ich rodziny. Wielkie dzięki wszystkim!
    Był poczęstunek (m.in. przepyszne pączki od Bliklego, które sam mistrz ofiarował na tę okazję), dobra muzyka, a przede wszystkim ciepła, serdeczna atmosfera, w której mogliśmy miło spędzić czas, ciesząc się możliwością bycia razem.
    Nasze spotkanie swą obecnością zaszczycił również prezes TUS - Piotr Todys z ekipą programu telewizyjnego "Integracja". Dzięki temu, wspomnienie z naszego spotkania mogliśmy obejrzeć w telewizji.

    8 stycznia br. odbyło się, jak co roku, spotkanie opłatkowe. Była Msza św., po niej kawa, herbata i ciasta oraz wspaniała atrakcja - Zespół "Warszawianka", który występował na wielkim koncercie na rzecz chorych na SM, tym razem wystąpił dla nas z kolędami. Było to wspaniałe i bardzo piękne. Serdecznie dziękujemy Zespołowi "Warszawianka", który mimo trudnych warunków, bo miejsce nie jest przecież dostosowane do takich akcji, zdecydował się na uświetnienie naszego świątecznego spotkania.

    7 marca br. odbyło się spotkanie z uczniami Szkoły Pielęgniarskiej przy ul. Świętojerskiej 5.
    Szkoła mieści się naprzeciwko naszego biura. Było kilka powodów, aby rozmawiać z uczniami tej szkoły. Chciałam im przybliżyć problemy ludzi chorych na SM i uzyskaj konkretną pomoc w naszych działaniach. Dzięki uprzejmości Pani Dyrektor, Lidii Liro i kierowniczce szkolenia, Janinie Ręczkowskiej mogło dojść do tego spotkania.
    Opowiedziałam o SM i problemach ludzi dotkniętych tą chorobą, a także o działalności Towarzystwa. Poprosiłam o pomoc - potrzebni są wolontariusze do opieki na turnusach rehabilitacyjnych, do odwiedzania chorych w ich domach, a także do roznoszenia plakatów propagujących naszą działalność. Poruszane przeze mnie problemy spotkały się z życzliwym zainteresowaniem. Na spotkaniu zgłosiło chęć współpracy kilka osób, z dwiema już nawiązaliśmy kontakt - będą opiekować się chorymi na turnusach. Mam nadzieję, że uzyskamy pomoc także w pozostałych przedsięwzięciach.

E. D.

Wózki

    Fundacja SOS przekazana nam odpłatnie 16 wózków. Na liście oczekujących znajduje się około 50 osób. Rada Oddziału postanowiła, aby w kolejności przyznawania wózków brać pod uwagę opłacane składki, sytuację materialną oraz staż członkowski. Będziemy czynić starania, aby wszystkie osoby, które znajdują się na liście i mają opłacone składki otrzymały wózek.
    Przypominamy, że zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia i opieki społecznej z 6 listopada 1998 r. i 3 listopada 1999 r. każda osoba uprawniona może raz na pięć lat otrzymać bezpłatnie wózek. Wniosek może wystawić chirurg, ortopeda, neurolog, reumatolog lub lekarz rehabilitacji medycznej.

Turnusy

    W 2000 r. organizujemy turnusy rehabilitacyjne w następujących ośrodkach:

1. Sanatorium RUCH w Ciechocinku, ul. Lorentowicza 4 z krioterapią (komora niskich temperatur) w terminach:

2. Pensjonat PTAKI w Balikach k. Nowogrodu, w Puszczy Kurpiowskiej nad rzeką Pisą, z hipoterapią jeden raz w tygodniu - w terminach     Aktualnie nie ma już miejsc na ww. turnusach. Jest jedynie możliwość wpisania się na listę rezerwową przy samodzielnym załatwieniu dofinansowania w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie.

PODZIĘKOWANIA

    Od pewnego czasu jestem zamknięta w czterech ścianach mojego mieszkania. To rezultat choroby, która postępuje. Kontakty bezpośrednie z ludźmi są coraz rzadsze.
    Z nie ukrywaną radością przyjęłam propozycję Pani Elżbiety Doraczyńskiej odwiedzenia mnie przez grupę młodzieży z tradycyjną kolędą na początku stycznia. Późnym wieczorem w styczniową niedzielę moje mieszkanie, zawsze ciche, było pełne gwaru, słychać było śpiewy kolęd i pastorałek. Przeżyłam miłe chwile, mogłam zapomnieć o swojej chorobie, porozmawiać z młodymi ludami - uczniami i studentami warszawskich uczelni. Dziękuję im za sprawioną mi przyjemność, za to, że choć przez jeden wieczór moje życie było pełne inności. Dziękuję serdecznie Pani Elżbiecie Doraczyńskiej za pamięć o mnie.

Teresa

Drodzy Czytelnicy!
Co nowego, czyli o starym inaczej:
Postępowanie w SM (zalecenia II Kliniki Neurologii IPIN)
Pomyśl... warto...
Trud pojednania
Między nami: "Szybkich nie tańczę"
Sm-pl - dyskusje
Vademecum tych, co od niedawna
Listy, listy, listy
Moi kochani!
Razem: Co, gdzie, kiedy w PTSR
© Simplex
Powrót do strony głównej serwisu Simplex