Między nami Sm-pl - dyskusjeRok temu na liście dyskusyjnej sm-pl było niewiele ponad 20 osób. Właśnie zaczęto reformować ochronę zdrowia. Na dobry początek zlikwidowano zielone recepty, wprowadzono listę chorób przewlekłych, którym to schorzeniom przypisano określone refundowane leki.
Stwardnienia rozsianego Ministerstwo Zdrowia, zasłaniając się brakiem opracowanych standardów leczenia, na wspomnianą listę nie wpisało. W praktyce oznaczało to dla większości z nas konieczność rezygnacji z zakupu leków łagodzących objawy.
Wiedzieliśmy, my - obecni na liście dyskusyjnej, że tradycyjna metoda rozmowy z urzędnikami, tzn. wysyłanie pism, petycji, nie ma zbyt wielkich szans powodzenia. Nasze listy ginęły w pęczniejących aktach. Wizyty w aptece stawały się coraz mniej przyjemne, niektóre recepty trafiały do kosza, gdyż nie stać nas było na zakup droższych preparatów.
Wtedy padło hasło zorganizowania akcji absurdalnej, tak jak absurdalnym jest twierdzenie, że nie jesteśmy chorzy przewlekle. Jednocześnie musiała być to taka forma protestu, która nie wymagałaby od nas wysiłku fizycznego. Od słowa do słowa zdecydowaliśmy się przesyłać masowo faksy do Kancelarii Premiera Buzka. Masowo, tzn. do zatkania
maszyn. Termin wyznaczyliśmy na 5 maja. Wcześniej powiadomiona została prasa, tak by informacje o naszych problemach trafiły na szersze forum. Rzeczywiście, tego dnia faksy w Kancelarii Premiera pracowały nieustanne. W odpowiedzi nowa wówczas minister zdrowia Franciszka Cegielska oświadczyła, że wprawdzie SM jej zdaniem jest chorobą przewlekłą, ale... musi się sprawie przyjrzeć.
Słowo "ale" okazało się pułapką. Minęło lato, Ministerstwo Zdrowia milczało. Tymczasem my nie próżnowaliśmy. Opracowane zostały standardy leczenia zgodne z założeniami WHO, które powinny były odebrać urzędnikom argument, jakoby nie wiadomo było, jak nas leczyć.
W październiku zorganizowano konferencję prasową, na której my - chorzy zaapelowaliśmy do wszystkich mediów o pomoc w umieszczeniu stwardnienia rozsianego na urzędowej liście chorób przewlekłych. Skutek był natychmiastowy. Jeszcze tego samego dnia z Ministerstwa Zdrowia przesłano do Urzędu Rady Ministrów upragniony projekt zmiany rozporządzenia, dzięki któremu moglibyśmy korzystać z refundacji przy zakupie leków objawowych, tak jak inni chronicznie chorzy. Przedstawiony w załączniku dobór leków może nie należał do najlepszych, ale - był.
Niestety, w grudniu tuż przed planowaną nowelizacją projekt został wycofany. Nowy, dwutysięczny rok miał - jak wynikało z wypowiedzi przedstawicieli resortu zdrowia - wyglądać podobnie jak stary. Różnica pojawiała się tylko w rachunkach za leki; po ostatnich podwyżkach kwoty te znacznie wzrosły.
W lutym powrócił na listę pomysł przesyłania faksów. Tym razem było nas już więcej - ponad 60 osób, nie tylko jako chorzy, ale również przyjaciele, znajomi... Od 11 lutego br. zaczęła się kolejna akcja masowego wysyłania faksów. Dołączyło do nas środowisko internautów: Polskie Podwórko. Celem ataku stały się Kancelaria Premiera Buzka, gabinety marszałków Sejmu i Senatu, Kancelaria Prezydenta i rzecz jasna - Ministerstwo Zdrowia. Przesyłano zarówno faksy, jak i e-mail czy zwykłe listy z pytaniem, kiedy w Polsce SM zostanie uznane za choroby przewleką. Wszystkie działania, odpowiedzi, informacje w mediach zaczęły trafiać niemal natychmiast na stroni internatową: http://cis.art.pl/PODWORKO/SM
redagowaną przez Henryka Gajewskiego z Amsterdamu.
Podczas dyskusji panelowej 15 lutego, z udziałem przedstawicieli parlamentu, rządu, prasy i samych chorych przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oświadczyli, że w tym roku stwardnienie rozsiane nie zostanie wpisane na listę chorób przewlekłych. Ustalono jedynie termin kolejnego spotkania.
Ale przestaliśmy już wierzyć w obietnice. Z dnia na dzień nasz protest uzyskuje coraz większe poparcie. Na nasze listy zareagowali m.in. posłowie Unii Wolności, w tym Tadeusz Mazowiecki. W połowie marca w Krakowie odbył się koncert hip-hop, popierający nasze działania. Przesłane zostały kolejne listy do Rzecznika Praw Obywatelskich, zwracające uwagę na dyskryminację chorych na SM, również oficjalne - przez prof. Jana Madeya, prezesa Rady Głównej PTSR.
I chociaż wpisu, który tak ułatwiłby nam codzienność, nadal nie ma, to efekt naszych akcji jest widoczny. Kampania informacyjna sprawiła, że coraz mniej ludzi nie wie, co to jest SM, a na pytanie, czy SM jest chorobą przewlekłą większość, bo 68% społeczeństwa (badanie OBOP) odpowiada twierdząco.
 |
Drodzy
Czytelnicy!
Co
nowego, czyli o starym inaczej:
Postępowanie
w SM (zalecenia II Kliniki Neurologii IPIN)
Pomyśl...
warto...
Trud
pojednania
Między
nami: "Szybkich nie tańczę"
Sm-pl
- dyskusje
Vademecum
tych, co od niedawna
Listy,
listy, listy
Moi
kochani!
Razem:
Co,
gdzie, kiedy w PTSR |