W chwili poznania
przez ciebie diagnozy twoi przyjaciele mogą być ostentacyjnie pomocni
lub trzymać się z daleka, ponieważ boją się, nie wiedzą ani co powiedzieć
ani jak się zachować. Mogą oni nie zdawać sobie sprawy, że ty potrzebujesz
wsparcia, zrozumienia, nie współczucia - "pochodź w moich butach", nie
użalaj się nade mną! Rozmawiaj o ich sprawach, niech czują się dobrze w
twoim towarzystwie, i nie pozwól, żeby rozmowa koncentrowała się stale
na chorobie. Wkrótce twoje objawy ustąpią, wszystko wróci do normy i chociaż
miałoby być niewiele takich dni kiedy SM nie będzie zajmował twojej uwagi
- nie rozwodź się nad tym. Szczęśliwie, będziesz mieć dużo czasu na przystosowanie
do nowej sytuacji zanim przyjdzie następne pogorszenie szczególnie to pierwsze
od otrzymania diagnozy może być przerażające. Pomyśl wtedy "to też minie".
W tym wszystkim twoi prawdziwi przyjaciele będą przy tobie, jeśli będziesz
dzielić ich troski i radości i będziesz przyjacielem dla nich.
Pozwól twoim
przyjaciołom być częścią twego życia. Chcąc zachować poczucie niezależności
nie odrzucaj jednak ich troski o ciebie. Rozmawiaj z nimi wprost jakiego
rodzaju wsparcia i pomocy potrzebujesz. Moi przyjaciele nauczyli się, że
nie jestem nieśmiała kiedy potrzebuję pomocy, ale nie narzucają mi się.
Namawiałabym
ciebie do przygotowania krótkiego wyjaśnienia dla twoich przyjaciół co
to jest SM. Możesz zasugerować, żeby wyobrazili sobie mózg jako stację
rozdzielczą, która zbiera i wysyła sygnały do całego ciała poprzez przewody
- nerwy. Jeśli któraś z izolacji zostanie uszkodzona, sygnał ze stacji
rozdzielczej może stać się słaby, lub może dojść do krótkiego spięcia.
W organizmie
"izolacją" jest substancja tłuszczowa zwana mieliną, która otacza włókna
nerwowe w centralnym układzie nerwowym. W stwardnieniu rozsianym
ogniska zapalne obejmujące mielinę sprawiają, że impulsy nerwowe są słabsze
i wolniej przewodzone. Wytłumacz, że określenie "rozsiane" odnosi się do
porozrzucanych w różnych miejscach mózgu i rdzenia kręgowego ognisk zapalnych
i zmian demielizacyjnych, zwanych plakami. Niektóre leki i sam organizm
mogą naprawić część uszkodzeń przez zatrzymanie procesu zapalnego, a nawet
odtworzenie uszkodzonej mieliny. Niektóre zmiany jednak nie mogą być naprawione
i wtedy mielinę zastępuje tkanka bliznowata, od której pochodzi nazwa "stwardnienie".
Możesz również wytłumaczyć, że objawy choroby, jak też jej przebieg, są
bardzo różne. Niektóre osoby mają tylko jeden atak; inne mają ich wiele.