Doświadczenia spisane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane (SR), jak Susanne Rogers z USA, Mieczysław J. Świątek z Polski, czy Marta Goczan z Węgier, wskazują na to, że "nawet ze stwardnieniem rozsianym można żyć szczęśliwie". Zamiast rozpaczliwie szukać wyleczenia, które na razie nie jest dostępne, warto zdobyć wiedzę, jak najskuteczniej ponować nad chorobą i wiadomości tych używać na co dzień. W wielkim skrócie zbieram tutaj najważniejsze informacje i rady.

1. Musisz uwierzyć w to, że niezależnie od stopnia zaawansowania choroby pozostajesz osobą wartościową, a poczucie tej wartości zależy od Ciebie.
2. Przyczyna choroby na razie jeszcze pozostaje nieznana, ale wiadomo, że u osób z SR niesprawnie działający układ odpornościowy (immunologiczny) atakuje mielinę - czyli substancję, z której zbudowane są osłonki nerwowe. Ten atak może być nasilony przez pospolite, ogólne zakażenie wirusowe, stresy psychiczne lub zaburzenia hormonalne. Należy unikać wszelkich zakażeń - unikać kontaktu z osobami zaziębionymi, utrzymywać w jak najlepszym stanie zdrowie ogólne: zęby, zatoki, uszy, żołądek, pęcherz moczowy itd. Wszystkie zakażenia należy leczyć natychmiast i bardzo energicznie. Takie postępowanie może zapobiec nowym rzutom choroby.
3. Aktywność choroby często ma tendencję przygasania z biegiem czasu. Istniejące zmiany demielizacyjne w osłonkach nerwowych mogą się zmniejszać. Około 70% zmian nie daje objawów chorobowych. Większość osób cierpiących na SR ma łagodną postać choroby. Przebieg SR nie jest do przewidzenia.
4. Optymistyczne nastawienie, mimo wszystko, pomaga nie tylko przetrwać trudne chwile pogorszeń, ale pokonywać wiele trudności i jest jednym z czynników mogących wpłynąć na przebieg SR. Dobry psycholog może okazać się bezcennym przewodnikiem, czasem niezbędne są leki depresyjne. Śmiech i żart mogą rozładować wiele napiętych sytuacji, poprawić samopoczucie, zwiększyć siły psychiczne do walki z chorobą. Przyjaciele i telefoniczna sieć kontaktów między osobami z SR, to jeszcze jedna forma terapii, wymiana myśli i uczuć.
5. Nieużywane mięśnie zanikają i to może prowadzić do niedowładów tzw. wtórnych. Nie wolno zasiedzieć się w fotelu i przestać się ruszać. Bez względu na stopień zaawansowania SR, bez względu na męczliwość, indywidualnie przepisane przez rehabilitanta ćwiczenia ruchowe powinny być wykonywane codziennie. Najważniejsze są ćwiczenia rozciągające i rozluźniające mięśnie, jak też poprawiające ogólną kondycję typu "aerobik" lub gimnastyka szwedzka. Ćwiczenia oddechowe mięśni klatki piersiowej, brzucha, i miednicy są bardzo ważne. W bardziej zaawansowanej chorobie ruchy bierne zapobiegają przykurczom i odleżynom oraz obrzękom z zastoju. Nie powinno się przekraczać granicy męczliwościi jeśli jest duża, skracać ćwiczenia, powtarzać je po odpoczynku.
6. Pęcherz moczowy musi być całkowicie opróżniany. Zaleganie moczu w pęcherzu prowadzi do zakażeń. Są one czeste i niebezpieczne. Przy zachowaniu sterylności sprawdzenie cewnikiem, czy mocz nie zalega jeszcze bezposrednio po jego oddaniu, jest informacją niezbędną dla lekarz i osoby z SR. Przy zaleganiu moczu powyżej 100 ml. lekarz winien zdecydować jak dalej należy postępować. Czasem pomagają leki, czasem trzeba nauczyć się samocewnikowania i stosować je zależnie od zaleceń lekarza. Trudności w utrzymaniu moczu mogą być wywołane różnymi przyczynami. W razie ich wystąpienia trzeba poprosić o pomoc lekarza. Zaburzenia w oddawaniu stolca, najczęściej zaparcia, mogą być spowodowane brakiem ruchu, niedoborem płynów lub brakiem włóknika w diecie.
7. Nie ma specjalnej diety dla osób z SR. Ważna jest dieta zdrowa, urozmaicona, zawierająca białka i węglowodany. Tłuszczu powinno być mało, zdrowsze są tłuszcze roślinne. Szczególnie pożądane są ryby, jarzyny i owoce oraz dodatek witamin z minerałami. Dieta bogata we włóknik (jarzyny, owoce) ułatwia pracę jelit i regularne wypróżnienia.
8. Sen w nocy i okresy wypoczynku w ciągu dnia są niezbędne zwłaszcza przy objawach męczliwości. Programowanie dnia z uwzględnieniem zasobu energii rano i po południu zapobiega frustracjom.
9. Leczenie objawowe pomaga łagodzić takie objawy jak wzmożone napięcie, bolesne skurcze mięśni. Wiele innych objawów, jak bóle, wspomniane zaburzenia w oddawaniu moczu i stolca, zaburzenia snu czy depresja psychiczna, wymagają zwrócenia siędo lekarza.
10. W okresie zaostrzenia się choroby potrzebny jest odpoczynek i unikanie paniki. Trzeba wykluczyć inne przyczyny pogorszenia stanu neurologicznego, jak zakażenia i depresja psychiczna. Leczenie winno być zindywidualizowane. Odpowiedź organiczna na leczenie jest różna. Każdy neurolog ma swoją wypróbowaną metodę leczenia.Wynik kuracji jest trudny do przewidzenia. Każdy mój pacjent wie, że wiara w dobre efekty bardzo pomaga. W okresie rzutu, ćwiczenia, choć mniej męczące, powinny być nadal stosowane.
11. Cokolwiek z Tobą się dzieje nie pozwól na odebranie sobie nadziei. Im więcej wiesz o SR, tym łatwiej Ci kontrolować objawy i być panem sytuacji. Źródłem informacji o SR w Polsce może być dla Ciebie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (Hotel Mariott, Al. Jerozolimskie 65/79, 00-679 Warszawa, tel. 0-22 630-72-20) i jego koła. Zwróć się do Towarzystwa z całym zaufaniem.